Со сопругот имавме солиден социјален живот, бевме постојано опкружени со луѓе кои ги сметавме за доживотни пријатели и за кои стававме рака во оган. Но, не џабе се рекло дека тешките времиња ги покажуваат вистинските пријатели, а секако и роднини. По мачни периоди низ болници, додека се поставуваше дијагноза на нашето дете, кога веќе се соочивме со реалноста, кога најмногу ни беше потребна поддршка од блиските, ние останавме речиси сами да се носиме со животот. Многу роднини и пријатели, едноставно ги заборавија нашите телефонски броеви – за ,,Фокус” раскажуваат родители на деца, но и на млади лица со попреченост.
Станува збор за деца со аутизам, со церебрална парализа, со Даунов синдром, со физички хендикеп… Во време кога постојано се апелира за прифаќање на различностите, кога се водат бројни кампањи за интеграција на лицата со попреченост во општеството, сепак, голем број од овие семејства најголемите удари ги добиле од нивни блиски луѓе.
-Од огромна важност е дружбата за нашите деца. Иако можеби не можат вербално да комуницираат, сепак нема дилема дека кога се во друштво, тоа влијае многу позитивно на нив. Како и секое човечко битие, и тие сакаат да бидат опкружени со свои врсници, па и со возрасни луѓе. Во човечката природа е да се биде околу народ, а не затворен во четири ѕида. Церебралната парализа не е заразна болест, разочарувачки се предрасудите кои уште се актуелни во нашето општество. Туку, кога и блиски роднини те избегнуваат, што останало за ,,пријателите” – раскажува мајка на девојче со церебрална парализа.
Некои од родителите со кои разговаравме немаат проблем да излезат во јавност на темава со цело име и презиме, додека пак некои, од обзир кон околината, бараат заштита на идентитетот.
-Веднаш ќе се препознаат оние кои не разочараа, да не долеваме масло на огнот, велат. Зорица Трајков пак, мајка на шест-годишниот Ѓорѓи, вели дека не е од оние кои ги затвораат очите пред реалноста и кои би ја криеле вистинската слика, посебно кога се работи за вака чувствителна тема.
-На почетокот имавме многу пријатели, другарства и роднини од моја, а и од страната на сопругот. Кога дознавме со што ќе се соочуваме, некои од нив веднаш како ѓубре не исфрлија од нивните животи, некои малку по малку молкум се оддалечија и не оставија сами да се избориме- раскажува таа.
Сепак, вели дека во тие периоди се истакнале оние, ретките, но вистински луѓе во нивниот живот.
-За ништо не жалам затоа што ни оставија простор да гледаме на позитивната страна од животот бидејќи сите доаѓаме на свет со одредена мисија и цел при кои ги сретнавме сите вистински луѓе во секоја смисла на зборот. Луѓе кои со својата енергија ни помогнаа сето она што ни се случи и сето тоа што ќе ни се случува понатаму полесно да го пребродиме. Иако се ретки, во приказната заедничко-пријателство, ни се од голема помош и поддршка. Бидете дел од ретките, затоа што кога најмалку очекувате животот може да ви приреди изненадување – вели Трајков.
Додава дека во нивниот роден град Струмица нема центар за деца со попреченост, па и од таа страна на Ѓорѓи, но и на многу други деца им е ускратена можноста барем таму да се дружат со свои врсници. Родители на деца, но и на млади личности кои поради одреден хендикеп се ,,врзани” за помагало за движење, исто така потврдуваат дека осаменоста е еден од најголемите проблеми со кои се соочуваат нивните најмили.
-На почеток, кога се случи настанот кој го остави син ми во количка, доаѓаа негови другарчиња. Но, со тек на време, тие посети се проретчија. Денес, негово друштво најчесто сме јас, сопругот, брат му… Ние го изнесуваме надвор, одиме на претстави, на настани каде ќе може да има пристап со помагалото за движење. Тешко е… Секој си продолжува со животот, тој кој ќе го снајде зло, си знае најдобро како му е – вели нашата соговорничка.
Дека од голема важност е да се остане отворен и да се продолжи со животот најдобро што се може, да не се премолчуваат прашања и да не се остане ,,затворен” дома, раскажува писателката Емилија Златкова Анастасова, мајка на 10-годишно момче со аутизам.
-Многу пати сум слушала искуства од други родители како откако им се родило дете со аутистичен спектар (или која било друга попреченост), многу често роднините и пријателите почнуваат да ги избегнуваат, да не комуницираат со нив и веќе да немаат заедништво. Искрено, ние не сме имале такво искуство. Не знам поради што се случува тоа одбегнување – дали поради незнаењето на луѓето, не знаејќи што да кажат, како да се однесуваат па едноставно решаваат да се оддалечат од децата со пречки во развој и нивните родители – вели Емилија.
Со цел нејзиното дете, но и сите други деца со аутизам да бидат прифатени и подобро разбрани во општеството, таа ја напиша книгата ,,Детето во снегот”, за која вели преку лични, но и искуства на други родители, пренесени во книгата, сака на некој начин да им го покаже патот на родителите кои се среќаваат со оваа состојба.
-Јас и моето семејство поминавме (и минуваме) низ многу тешкотии, проблеми и предизвици, но ниту во еден момент не сакаме да оставиме впечаток пред другите дека треба да не сожалуваат, дека ни должат нешто или дека треба да направат нешто посебно сега за нас и нашето дете. Ние многу зборуваме и сакаме другите да знаат што е аутизмот (иако и ние сè уште учиме и не знаеме сè). Ниту за момент не се затворивме и не одбегнуваме комуникација со луѓето околу нас. Одиме на шопинг заедно со нашето дете, на концерти, на шетање, на театар, на прослави и слично. Синот е научен на многу луѓе околу него, а така и луѓето повеќе го запознаваат. Отворено зборуваме и не избегнуваме и премолчуваме прашања, па можеби тоа придонесе полесно да биде прифатено нашето дете и ние како негови родители. Прифатен е од училиштето и другарчињата, го сакаат, дружат, го канат на родендени и сл. Да, вистина ние понекогаш решаваме да не го носиме на некој роденден или некој настан, ако знаеме дека може да биде вознемирен или ако сметаме дека нема да е добро за него, но бар до сега не сум забележала дека некој не одбегнува или помалку почитува затоа што имаме дете со аутизам, вели писателката и потсетува на поговорката -Како гледате за себе, така ќе ве гледаат и другите.
-Знам дека е тешко, да, се соочуваме со прашања, со чудни погледи… ама едноставно и за другите луѓе нашиот проблем е непознат и не знаат како да постапуваат. Па, ние како родители да им помогнеме полесно да нè прифатат нас и нашите деца. Не се повлекувајте, не се срамете, нема зошто – едноставно продолжете со животите најдобро што можете, зашто тоа е најдобро и за нашите деца – порачува Емилија.
Вики Клинчарова