Министерот за здравство д-р Илир Демири, денеска учествуваше на панел дискусијата посветена на Денот на ретките болести во организација на Националната алијанса за ретки болести.
Демири потенцираше дека во 2009 година буџетот за ретките болести изнесувал околу 25 милиони денари, а денеска изнесува 950 милиони денари.
„Ако правиме компарација математички 2009 инвестициите први во ретки болести биле некаде околу 25 милиони денари, во денешен ден се 950 милиони денари. Дали сме задоволни? Не сме задоволни со тоа што е постигнато, затоа што таргет на Министерство за здравство ќе биде покривање на секој еден пациент кој има потреба лек од категоријата на ретки болести“, рече Демири.
Демири истакна дека ја поддржува Националната стратегија која брзо ќе почне да се имплементира.
„Ја поддржувам Националната стратегија и се гордеам со вашиот ангажман, брзо ќе почне да се имплементира тоа. Во системот „Мој Термин“ Програмата која е направена за евиденција и следење ќе продолжи да се надградува и да има некаков ред. Истото ова што го кажувам и за ретките болести со посебен осврт категоријата на болни со цистична фиброза и таму има доста напредок. Таргет ми е годинава, со тие средствата кои ги има обезбедено владата да ја зголемиме бројката на пациенти кои ќе се вклучуваат на терапија, со намера и цел секој еден пациент кој е со цистична фиброза да добие лек кога му треба. Не да има листа на чекање. И се надевам дека ќе има ваков напредок“, изјави Демири.
Лани се воведоа 6 нови лекови за 16 пациенти, а годинава се воведуваат 4 нови лекови. Отпочнат е процес на подготовка на протоколи за лекување на лицата со ретки болести кој е во тек и наскоро се очекуваат финализирање на дел од протоколите.