Како што една по една излегуваат сториите за лицата со ретки болести, така се повеќе откриваме болести, за кои воопшто не сме биле свесни дека постојат, а со кои луѓето живеат со години и секојдневно водат битка со државата за да обезеди доктори кои ќе ги лекуваат и неопходната терапија.
Една од ретките болести, позната под името акромегалија е болест кај која хипофизата лачи прекумерена количина на хормонот за раст. Предизвикана од тумор, аденом на хипофизата, таа се јавува кај 4 до 7 лица на 100.000 жители. Тоа доведува до прекумерен раст, но кај возрасните болни од акромегалија се забележуваат деформитети, како и зголемување на внатрешните органи при ехо и радиолошки прегледи. Растат коскените ткива, но исто така забележливи се промени и на внатрешните органи. Болеста е предизвикана од тумор-аденом на хипофиза чија функција е нарушена.
Една од пациентките, која со години води битка со болеста е 51-годишната Јасмина Стојкова од Прилеп. Таа во изјава за „Фокус“ објаснува кога и се појавиле првите симптоми и со какви се проблеми се соочила во меѓувреме.
„Со оваа болесt, позната и како болест со 100 лица не растете вие, туку растат сите ваши органи после пубертет. Почнува да ви расте черепот, рацете, нозете, кај мене од бројка на кондури 37 стигнав до 41. Поточно, настануваат деформитети на целото тело, а самите органи внатре продолжуваат да растат. Многу е тешко ова болест да се открие, посебно во Македонија. Тука те лекуваат од се и сешто и на крај завршуваш со точна дијагноза од некоја болница во странство – вели Стојкова.
НЕМАМЕ ЛЕКАР ДА НЕ ЛЕКУВА, ДРЖАВАТА НИШТО НЕ НИ ПОМОГНА
Таа додава дека имала многу здравствени проблеми, ја лекувале од тироидна жлезда, срцеви проблеми, а самата таа болест дополнително доведува до влошување на состојбата.
„Десет години беа потребни за да ми ја откријат болеста. На 33 години ми се појави тумор, имав отоци на нозете и рацете, се поправив многу. толку ми беше лошо, од кревет не станував, а никој не знаеше што ми се случува – раскажува револтирано 51-годишната пациентка.
Сепак, и покрај тоа што од ден в ден, нејзината состојба се повеќе се влошувала, дополнителен проблем преставува и тоа што државата ништо не обезбедила за овие пациенти.
„Државата за нас нема ништо обезбедено. Прво и основно, ние немаме лекар (ендокринолог) во Македонија кој ќе работи со нас. Колку само време се изгуби додека ми ја открија болеста. Не ја открија тука, туку во Словенија. Таму докторката само што ме погледна, уште од врата знаеше што ми е. Ме оперираа во ВМА во Белград. Во неоткриена фаза од оваа болест, луѓето умираат брзо. Болеста е една, но со сто лица – вели пациентката.
Таа се соочила и со проблеми на работното место, бидејќи како што почнала болеста да напредува, така повеќе не можела да работи.
„Јас сум дизајнер и таква каква што бев, не можам да работам, никој не ме вработува. Не сум заштитена. Со ковид пандемијата уште толку се ископлицираа работите. Треба на шест месеци да одиме на контрола, а јас не сум била две години. Докторите не работат тимски. За нашата болест треба тимска работа и соработка меѓу самите нив и на крај, ние страдаме – вели Стојкова.
Во слична ситуација како неа е и Виктор Ѓорѓиевски од Скопје, кој има 47 години. Тој од детски години имал фиброзна дисплазија (болест на коските, тие се шупливи), а веќе од 24 години му се појавува тумор на хипофизата.
„Најпрвин се одлучив за алтернативна медицина. Ништо не помогна. На 32 години бев на операција во Софија. Во 2006 година преку нос, додека една година подоцна ми го отворија черепот, имав испакнување. Десното око ми беше затворено – тврди Ѓорѓиевски.
Неговата болест, како што вели, му го уништила животот и после 23 години брак, неговата сопруга го оставила.
„Во 2019 година ме беше последниот преглед. Ниту има кој да не прегледа, ниту каде да не прегледа. Во приватна болница само еден преглед чини 50 евра, а за нас се потребни еден куп испитувања. Медицината ни е заостаната во 19 век. Имам деформации на черепот, искривување на десната страна. Кога ќе ме види некој се плаши. Затоа се кријам, се маскирам цело време“, објаснува 47-годишниот пациент.
Ирена Мулачка