Оваа година за Денот на ретките болести – 2021 година, ги повикуваме сите да и помогнат на заедницата за ретки болести да се обедини со ланец светла низ целиот свет-вели Гордана Лолеска од ,,Живот со предизвици”, голем активист во борбата да се слушне гласот на лицата со ретки болести и мајка на дете со ретка болест. Појаснува дека како и секоја година, така оваа година се приклучуваат кон глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици.
-Сите знаеме дека изминатата,но и почетокот на оваа година поминува , во светлото на Ковид-19. Овој синџир на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво. Во понеделник на 1-ви февруари започнуваме со националната кампања “Ги запознаваме ретките болести 2021”, но и со осветлување на Самоиловата тврдина како едно од најважните обележја на Охрид. Самоиловата тврдина ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести.Но секако дека не застануваме тука па затоа ве повикуваме да ни се придружите, осветлете некој објект или дајте ни ваш предлог за илуминација на некоја зграда,споменик и слично. Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици, го зајакнуваат меѓународното влијание!- порача Лолеска.
Во знак на поддршка на лицата со ретки болести, но и подигање на јавната свест на оваа тема, во тек на месец февруари „Фокус” секој ден ќе објавува по еден текст со кој граѓаните ќе можат да се запознаат со ретките дијагнози со кои се соочуваат многу лица. Проектот исто така е и со цел да се доближат проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести до јавноста и до институциите.
Вики Клинчарова