Ден на ретки болести – Македонија со 576 регистрирани лица со ретка болест и повеќе од 60 различни дијагнози

by fokus 12:42
12:42

Во Северна Македонија има 60 дијагнози и регистрирани 576 лица со ретка болест. Неофицијално, од здруженијата велат дека нема точна бројка на заболени од ретки болести, бидејќи не се сите во регистарот, и бројката може да достигне и до 10.000. Во светот, денес има над 300 милиони луѓе кои што имаат некоја од над 6.000-те ретки болести.

Ретки болести, ретки предизвици и уште поретки терапии за истите. Денеска е 28 февруари – Ден на ретките болести. Заклучно со јавната набавка во 2020-та година, преку Програмата за лекување на ретки болести, кај нас се обезбедени вкупно 35 лекови за лекување на пациенти со ретка болест. Најчестата ретка болест е Цистична фиброза, генетско нарушување кое афектира повеќе телесни системи и води до прерана смрт, а најретката е Прогресивна осифирачка фибродисплазија при која мускулното и сврзното ткиво – тетивите и лигаментите, постепено се претвораат во коска. Синоним за ФОП болеста е „Камен човек“.

- Advertisements -

Ретка болест, според истражувањата, е таа која се јавува кај еден на 2000 во популацијата. Кај 50 проценти од лицата со ретки болести, првите симптоми се јавуваат веднаш по раѓањето или во раното детство. Триесет проценти од децата со ретки болести живеат помалку од 5 години, за повеќе од 95 проценти од ретките болести не постои никаква регистрирана терапија и најчеста последица од ретките болести е траен инвалидитет, ментален, физички или и двете.

Соочувањето со реткоста, ретките лица не го поминуваат сами, и покрај меѓусебната различност, лицата со ретки болести и нивните семејства се соочуваат со исти или слични потешкотии кои потекнуваат токму од реткоста на самата болест.

Од истражувањата дознаваме дека најчестите потешкотии со кои се соочуваат овие лица и нивното опкружување се: недостапна дијагноза или повеќегодишна потрага по дијагноза, недостиг на информации во однос на самата болест, на тоа каде да се обратат за помош, вклучувајќи и недостиг на квалификувани експерти за самата болест, непостоење на научни истражувања, непостоење на лекови и соодветни медицински помагала, висока цена на постоечките лекови и лекувањето доведува до осиромашување на семејството и намалување на достапноста на лекувањето. Тука се и социјални последици: стигматизација, изолација, дискриминација, намалување на професионалните можности, недостиг на квалитетна здравствена заштита: исклученост од здравствен систем, дури и кога поставена вистинска дијагноза, неправичност: соочување со административни пречки во обидите за остварување на право на лекување или остварување на права од социјална заштита.

Поврзани новости