Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев и министерот за здравство Венко Филипче се сретнаа со 12 претставници на здруженијата за ретки болести, соопшти денеска владината прес-служба.
Премиерот Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
-Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести, според премиерот, е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни Заев.
Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
-Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.
Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.