Во недела, на трети јуни во Охрид ќе се одржи спортскиот промотивен настан ,,Охрид трчаТ’’ чија цел е подигнување на јавна свест, навремена и бесплатна дијагноза, пристапност и достапност на лековите за пациентите со ретки болести.
Околу 60 учесници помеѓу кои и лица со ретки болести, нивни семејства и поддржувачи ќе земат учество на трките. Помеѓу учесниците ќе се најдат и Венко Филипче, министер за здравство, Драган Тевдовски, министер за финансии, Дамјан Манчевски, министер за информатичко општество и технологија и Виктор Димовски државен секретар во министерството за надворешни работи.
Тие ќе трчаат на трката од пет километри. ,,Охрид трчаТ’’ ќе се оддржува на неколку локации и во него ќе бидат вклучени неколку трки од професионален и рекреативен карактер, притоа задоволувајќи ги барањата на повеќе социјални групи и тоа: професионални атлетичари, децата од училиштата, децата од градинките, родители, рекреативци и лица со попречености. Главните трки кои ќе се одржат на 3 -ти јуни 2018 година се градска трка 10.000 метри и рекреативна трка 5.000 метри.
Настанот е во организација на Гордана Лолеска, активист на здружението на граѓани за ретки болести ,,Живот со Предизвици’’, во соработка со здруженија и фирми од Охрид и општина Охрид.
-За лицата со ретки болести ќе трчаат професионалци, но и самите лица, како и нивните родители. И професионалците, но и граѓаните ја поддржаа нашата идеја да трчаат за лицата со ретки болести и на тој начин да помогнат во подигање на јавната свест за проблемите и потребите на овие лица. За прв пат на ,,Охрид трчаТ’’ ќе присуствуваат пациенти со 7 ретки дијагнози – информира Лолеска.
Таа е еден од најактивните членови на здружението и често организира настани за подигнување на јавната свест за ретките болести.
-Овој настан е уште еден во низата на настани за подигнување на јавната свест за ретките болести, за да се потсетиме дека на семејствата им треба поддршка, им требаат соодветни здравствени и социјални услуги. Ретките семејства се такви, секој подава рака на другиот, затоа што сме свесни за товарот кој го носиме. Почнувајќи од проблемите за добивање дијагноза, па продолжувајќи со потрага по информации, по третман, по контрола на болеста која ја носиме доживотно. Остануваме на нашите барања и ги дополнуваме според потребите на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Сите ние заслужуваме подобро здравство и подобро општество. Заслужуваме подобар живот. Како здружение ќе продолжиме соработка со многу други организации кои работат во областа на здравство и со здружени сили ќе бараме долгорочни решенија за подобрување на здравствени услуги, нега и третман – вели Весна Алексовска, претседател на здружението ,,Живот со предизвици’’.
Вики Клинчарова