Лицата со ретки болести добиваат химна

by Fokus
Утре со почеток во 13.30 часот во ресторан Лихнидос во Охрид ќе биде промовирана химната и спотот на децата со ретки болести.

Настанот ќе случува утре, по повод денот на децата со ретки болести, 28-ми февруари, а ќе се одржи и презентација на активностите, информираат од ,,Живот со предизвици’’ здружение на граѓани за ретки болести.

-Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана вистински глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017 година. И оваа година како и минатата темата е истражување, затоа што од 8.000 ретки болести, само за околу 250 постои некаква терапија, а за другите се уште нема лекови – информира Гордана Лолеска од здружението.

Таа додава дека името на химната ќе биде откриено утре, и апелира до сите заинтересирани да присуствуваат на настанот.

В.К.

 

Поврзани новости