Набавката на лекот „трикафта“ за болните со цистична фиброза повторно заглави низ владините лавиринти, алармираат родителите на пациентите. Лекот „трикафта“ со интервентен увоз беше набавен за 12 пациенти, чија состојба беше проценета како најкритична. Владата најави дека ќе се обезбеди за уште 30 пациенти.
Тие со изјави пред Собранието потсетија дека новата терпаија сѐ уште не е достапна за нив, иако одамна се истечени сите рокови, кои Владата сама ги даде.
„Од последниот пат кога бевме во Министерство за финансии ни беше речено дека чекаат одговор од Владата за 15 дена за Министерството за здравство да направи комисија со планови и рокови до кога може да биде обезбеден лекот ‘трикафта’. Но, рокот одамна помина. Повторно пречките за обезбедување на лекот се во министерски или владини лавиринти. Не се работи интензивно за овој проблем да биде решен, иако им е многу потребен на сите пациенти, не се знае кога ќе им се влоши состојбата. Од Финансии ни рекоа дека нема да им биде потребен ребаланс, средства има, но овие бирократски лавиринти се од други векови, во 21 век не треба да има толку бирократија“, изјави Елмир Сејфулаи, родител на дете со цистична фиброза.
Претсавникот на родителите назначен во комисијата за набавка на лекот досега не бил викнат на неден состанок.
„Именуваме член, но тој не бил повикан со образложение дека направиле научни работи во комисијата и тој не бил потребен во таа фаза. Сѐ уште не сме вклучен во набавката. Не е повикан на ниедна седница“, рече Сејфулаи.