Со позитивна енегрија, музика и многу насмевки, лица со ретки болести и нивни семејства се подготвуваат за утрешната трка ,,Охрид трчаТ“ која ќе се одржи утре, со старт од пред хотелот Нова Ривиера, Охрид.
На самиот страт, уште денес се собрани организаторите и дел од учесниците, а на штандовите се изложени голем број на реквизити, како маици со логото на здружението за ретки болести, капчиња, заштитни маски…
Гордана Лолеска, мајка на дете со ретка болест и познат активист во земјава и пошироко, со чие несебично залагање изминатите години се подигна свеста за пациентите со ретки болести, е помеѓу присутните.
Ведра, исполнета со елан, и горда што се погласно се слуша гласот на ретките, таа вели дека со нетрпение го очекува утрешниот ден.
-Ќе се одржат две трки, на пет и на 21 километар. Сите мерки за заштита од вирусот ќе бидат максимално запазени, драго ни е што има јавен интерес за настанот, а уште повеќе што Здружението за ретки болести ќе има свои претставници на трките. Со учеството сакаме да ја подигнеме јавната свест, да се подобри квалитетот на животот на пациентите со ретки болести.
Само за 5 проценти од ретките болести постои некаква терапија, а ги има околу 8.000. Утре ќе трчаме за поддршка, за помош, за подобри услови и соодветна физиотерапија и дневни центри во сите градови.
Ја имаме поддршката и од Министерството за здравство, годинава министерот Венко Филиче нема да учествува во трката, но потврдено е учеството на претставници од министерството. Само заеднички, со сплотеност и меѓусебна поддршка и солидарност, ние сме посилни – ни изјави Лолеска.
Трките ќе стратуваат во 7.30 часот утре, а се организирани според мерките на Комисијата за заразни болести и Владата.
*Фотографија: 2019 година
Вики Клинчарова