Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар на денешниот протест пред Министерството за финансии рече дека битката за „трикафта“ ќе продолжи се додека не ја добие и последниот пациент. Ова доаѓа откако добија уверување дека на владина седница била донесена одлука да се набави лекот „трикафта“ за дополнителни 18 пациенти со цистична фиброза.
Непосредно по почетокот на денешниот протест, претставници од Асоцијацијата беа повикани на разговор со министерот за финансии, Фатмир Бесими.
„Зборувавме со секторот за буџетирање, ги кажавме нашите барања. Тоа се да има системско решение за лекот, да нема застој. Тоа што го добивме од нивна страна е дека на 25 април со одлука на Влада, поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Тоа е некоја нивна проценка од 18 плус пациенти, покрај овие 12 коишто го примаат лекот. Треба официјално да го известат на 10 мај, таа одлука да си ја дадат и да ја потврдат со што ќе продолжат во пристапување во преговори со компанијата за да се донесе лекот за самите пациенти. Нашето барање беше да не биде само за 18 пациенти, или за 20, колку тие и да сметаат дека се во тешка и во средна состојба, туку да биде организирано за сите пациенти, затоа што како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе изгубивме еден пациент од таквото чекање и инсистираме да тоа биде системско решение, а не да биде решение со интервентни увози и слично“ – рече Фики Гаспар, од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Тој најави дека ќе продолжат да прават позитивен притисок и со други протести. Заклучи дека би биле целосно задоволни од состанокот ако таа одлука важи за сите пациенти.
„Не сме задоволни целосно, ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение. Не известија дека не треба рефинансирање и тие ги имаат веќе средствата, тоа е со некој нов буџет што го направиле за оваа година, кој бил поголем за разлика од лани. Важно е што тие кажаа дека со тоа можат да ги покријат сите пациенти. Што значи дека ќе бидеме поштедени од чекање на рефинансирање, ни кажаа дека ги имаат средствата, мислам прашање е само на волја и на организација. Тие 18 и овие 12 коишто веќе го примаат лекот, влегуваат според нивниот регистар, на средно и тешко болни. Но, болеста може многу бргу да напредува. На нас не ни е јасно ни колку од нашите пациенти биле во тешка состојба, а заради проблематиката, се отселиле“ – рече Гаспар пред Министерството за финансии.