Како што поминува времето, така се повеќе на површина излегуваат страшните судбини на пациентите со ретки болести, кои години наназад водат битка со здравствениот систем. Повеќето од нив поминале трнлив пат по болничките ходници, не можејќи да им ја откријат болеста од која боледуваат, а со тоа загубиле дополнително време и чиј живот бил ставен на коцка.
Венета Јанкова е уште една од пациентите со ретки болести, која што без никаков проблем за „Фокус“го раскажа целиот трнлив пат, кој го поминала низ македонските болници. Таа тврди дека нејзиното „шетање“ траело околу десетина години и пак болеста и ја откриле во некоја држава во странство.
„Боледувам од Мијастенија Гравис, невромускулна болест, се уште неоткриена секундарна болест која често завзема залет и мојата приказна почнува да менува правец. Пред 10 години прво ми се појави јака болка во пределот на скапулата (плешка), каде по малку лутање по ортопеди, случајот го превзема др. Борче Антевски од торакална хиругија со дијагноза Тумор на Скапула и веднаш бев оперирана. По 2 или 3 години почнав со изразена диполопија (двојно гледање), слабост во мускули, отежнато дишење, менување на гласот, потешкотии во голтање и тогаш бев дијагностицирана со Мијастенија Гравис. Кај оваа болест, една од причините е тумор на тимусна жлезда.Повторно требаше да одам на операција, каде што се помина во најдобар ред – објаснува Јанкова.
Како што понатаму продолжувало времето, нејзините здравствени проблеми продолжиле да се зголемуваат.
„Продолжив со неколку циклуси на плазмафереза, имуноглобулини и останата терапија. Но, здравствените проблеми тука не застанаа. Во меѓувреме почнав да покажувам слабост на крвни садови (по вадење на крв, продолжено крварење, без никаква причина, голем оток на еден дел од устата, црвенила по лице и тело, модрици, крварење од нос, исплукување на крв. Бев дијагностицирана со Хипопластик анемиа. Во истиот период, почнав да добивам јаки главоболки, вртоглавици и многу чести епилептични напади. Кај нас во Македонија ми беа направени околу шест магнетни резонанси со НАОД УРЕДЕН – додава разочараната пациентка.
Таа, немајќи друг избор, решила испитувањата да ги продолжи во Шпанија, каде екпресно и било откриено од што боледува.
„Решив да заминам во Шпанија кај мојот поранешен ментор невролог (бидејки почетокот и крајот на моите студии, јас како Венета Јанкова, како психијатар насочен во областа на Психотерапија) не гледав друг излез кога во твојата земја ти кажуваат дека ништо не ти е, а твоето тело ти кажува сосема друго. Со најобичен тест со мраз на очи, неколку вежби, првото кое ми беше кажано е дека најверојатно се работи за тумор на мозок во регијата на Гирус Рецтус(замислете по симптоматологија, не само што се посомневаа на тумор, туку и на точната регија). Се вратив во Македонија , побарав да ми биде направена магнетна и точно на која регија да се обрне внимание. Неколку дена по снимањето ги добив резултатите кои гласеа ТУМОРНА ЛЕЗИЈА ВО РЕГИЈА НА ГИРУС РЕКТУС, за што талкав повеќе од една година? – додава Јанкова.
Сепак, нејзините проблеми не застанале тука. После направената операција, таа почнала да добива нови симптоми на јаки главоболки, повраќање и силни болки во целата лева нога. Веднаш била вратена во болница, каде што компјутерската томографија покажала дека има мозочен излив.
„ Истиот ден бев оперирана . Имав губење на меморијата, но и тоа помина. По 4 месеци симптомите пак ми се вратија. На направената магнетна резонанса беше виден рецидив, или повторно враќање на туморот и по 3 дена бев повторно оперирана. Од таа гледна точка и сега после цели 4 години беше одлично завршена работа. Но, останатите проблеми со крварења, отоци, замор, црвенила, при мало чешање веднаш појавување на оток и уште некои од горенаведените симптоми останаа. И повторно почна битката и што е тоа што ми се случува. Но, потоа почнаа посериозни анализи на анамнеза и се откри вистинскиот проблем – додава Јанкова.
Таа, во меѓувреме завршила мастер на Харвард за имунологија, хумана генетика, гентска мутација или недостаток и многу битно НУТРИГЕНЕТИКА.
„Во целата оваа едукација, многу работи ми станаа јасни. Секогаш народот се ослонува на самопрогласени нутриционисти без никаво медицинско познавање. Многупати мислиме дека се што јадеме е здраво, бидејќи секако дека овошјето и зеленчукот се здрави, но би дала еден мал пример за луѓето кои се алергични на глутен дека грозјето содржи 2 проценти глутен, а кај деца се манифестира во поголема количина.Многупати конзумираме храна, која сметаме дека е здрава , а потоа имаме изразени симптоми – вели Јанкова.
Таа го живее животот со полна пареа, не дозволувајќи болеста да ја спречи нормално да функционира.
Ирена МУЛАЧКА
Продолжува…