Пишува Ирена МУЛАЧКА
Иако не е февруари, кој е познат како месец на ретките болести, период во кој највеќе се зборува на оваа тема, сепак „Фокус“ одлучи на јавноста да и ја прикаже вистинската слика за тешкиот живот на овие пациенти, од кои дел уште од најмали нозе се соочуваат со опасната болест, додека дел ја добиваат во подоцнежниот период од својот живот.
Нема зборови со кои можат да се опишат тешките судбини на пациентите, спрема кои животот не бил наклонет, а дополнителен проблем во целата приказна е и лошо поставениот и урнисан здравствен систем, кој уште толку „помага“ во влошувањето на нивната здравствена состојба. Тие живеат секојдневно со страв и битка, не знаејќи што ќе им донесе денот. Секоја болест е прииказна за себе.
„Фокус“ поразговара со повеќе од десет пациенти кои без никаков проблем ја споделија нивната тешка судбина и објаснија какви патешествија поминале низ болничките ходници, игнорантскиот однос на државата кон нив, погрешните дијагнози, како и долгогодишната битка за лекови…
Младата Д.Т. е 21-годишна девојка, која уште од мали нозе на свој грб ја почувствувала тешката судбина, која понатаму и го трасирала начинот на живот. Сепак, таа не се родила со ретка болест, туку ја добива многу подоцна откако седум -осум години се соочува со лекарски грешки и погрешни дијагнози.
Таа се родила со срцева маана, која според проценките на докторите требало сама природно да се затвори до полнолетство и немало никаква потреба од операција. Пред точно осум години, Трајковска ја добива првата убава вест, поточно дека отворот во срцето е затворен. Но, дали е така?
„Во 2013 година на една од скопските клиники добивам информација дека отворот во срцето е затворен. Во текот на средношколските години се соочувам со страшни главоболки, вртоглавици и замор за време на качување по скали или угорнини. Одам на испитување и добивам мислење дека е од пубертет и препорака да пијам витамин Б6. И тоа се погрешни дијагнози сите тие години “,објаснува Д.Т.
ОДЗЕМЕНА МИ Е СЕКАКВА ШАНСА ЗА НОРМАЛЕН ЖИВОТ
Од тука веќе започнува нејзината голгота, а болеста добива се понапредни симптоми, кои го оневозможуваат нејзиното нормално функционирање.
„Во септември 2020 година бев однесена во Клиника поради тахикардија, модрило на образите, главоболки и малаксаност.После многубројни испитувања и прегледи во државни и приватни болници, катетеризации, ми беше соопштено дека мојот отвор на срцето не бил никогаш затворен и дека состојбата напреднала, да сега имам ретка болест Пулмонална хипертензија која ги зафатила и срцето и белите дробови “,раскажува 21-годишната девојка за „Фокус“.
Тоа е уште еден удар за девојчето, која поради напреднатата болест повеќе нема шанси за никаква операција.
„Поради несериозниот пристап на докторите, мене ми е одземена секоја шанса за нормален живот поради тоа што не сум навремено оперирана.Животот на еден пациент со оваа дијагноза е пропратен со безброј симптоми како отоци, главоболки, гушење, замор, срцебиење и така натаму, кои животот ни ги приредил. Единствено што останува е примање на доживотна терапија, која во мојот случај е за среќа доволна, но не е и кај сите пациенти така“, додава Д.Т.
Според неа, во државата има само два лека за оваа болест, кои не се доволни затоа што се основни и го успоруваат напредокот, а тоа не е задоволително.
„Повеќето пациенти се на антикоагулантна терапија, лекот Ксарелто чини 50 евра и е неизводливо да се стави на позитивна листа поради тоа што има и огромна побарувачка за истиот лек и од Ковид пациенти, што нуди голем профит.Постои замена на позитивна листа, лекот наречен Синтром, но тоа не е исто бидејќи многу често прави проблем на INR во крвта и треба да се прима по шема, која ретко кој знае да ја погоди. Од финансиска страна се отежнати многу работи поради тоа.Само во соседна Србија постојат повеќе од 5 лека за дијагнозата и вакцина за стрептокока и пневмонија, што треба секој пациент со оваа дијагноза да ја прими, што тука не е случај и тоа е недостапно.„Терапиите се доста скапи и поради тоа е тешко да се одобрат“ е чест одговор кога пациентите прашуваат зошто имаме само два лека“, вели 21-годишната девојка.
Станува збор за ретка болест, од која боледуваат само 20 луѓе во Македонија, но што би рекла младата девојка, зарем и нивниот живот не е подеднакво вреден како на сите други.
Продолжува: Со шест магнетни резонанси не откриле тумор на мозок