Државата и институциите, за жал, недоволно се грижат за децата и возрасните со посебни потреби, инвалидитет или ретки болести. Македонија е меѓу ретките земји што сѐ уште нема официјални регистри за овие категории граѓани. Без регистри, државата нема реални податоци, а без податоци – нема ниту сериозни стратегии, ниту политики што би ги гарантирале правата предвидени со меѓународните конвенции за човекови права.
Новата Анализа на УНИЦЕФ за услугите за децата со попреченост повторно повикува на „обновена посветеност“ за достапни, квалитетни и соодветно финансирани услуги, со цел децата со попреченост да можат да учествуваат во општеството и да го остварат својот потенцијал. Овие пораки беа испратени од настан на кој институции, даватели на услуги, организации и родители ги дискутираа наодите од анализата.
Министерот за социјална политика, демографија и млади, Фатмир Лимани, порача дека поддршката на децата со попреченост е „сложен и мултисекторски процес“ и дека Владата ќе работи на усогласување на практиките, јасни политики и подобра координација меѓу институциите. Слични пораки испратија и од УНИЦЕФ, од каде што анализата беше оценета како основа врз која може дополнително да се надградува системот.
“Како Министерство, свесни сме дека поддршката на децата со попреченост е сложен и мултисекторски процес. Затоа сакаме заеднички да ги согледаме предизвиците и можностите, и преку усогласување на практиките, јасни политики, зајакнати капацитети и подобрена координација, да обезбедиме квалитетни, навремени и одржливи решенија,” рече министерот за социјална политика, демографија и млади, Фатмир Лимани.
Но, зад охрабрувачките изјави, самата анализа признава дека системските проблеми и понатаму се длабоки. Иако опфати повеќе од 1.700 функционални проценки и утврди одреден напредок, документот нотира сериозен недостиг од специјализиран кадар, нееднаков пристап до услуги меѓу регионите, ограничена рана интервенција и недоволна лична асистенција за децата со попреченост.
Токму тука, според Зоран Мијалков, претседател на Здружението „Сплотени срца“, се гледа јазот меѓу анализите и реалноста.
„Државата и институциите за жал недоволно се грижат за децата и возрасните со посебни потреби, инвалидитет или ретка болест. Чисто за информација ние сме можеби единствена земја со можеби некои Африкански и земји од третиот Свет кои немаме регистри за овие категории. А кога државата нема регистри тоа значи дека не може да направи стратегија за овие категории со кои би им се дали она што им следува според барем конвенцијата за човекови права на ОН.“ додава за „Фокус“, Зоран Мијалков, претседател на Здружението „Сплотени срца“.
Според него, проблематична е и финансиската поддршка што ја добиваат семејствата, која, како што вели, е далеку од реалните потреби, клучната кочница се законите и подзаконските акти.
„Системот го кочат закони и подзаконски акти со кои многу ранливи категории немаат права кои би требало да ги имаат. Еве на пример децата и возрасните со Аутизам не ги следува ослободување од патарините, лична асистенција, еве не ги следуваат памперси а голем дел од ниско функционалните деца и возрасни со аутизам користат памперси. За жал зголемувањето не се случи, а и еве да покачат за толку, ајде реално да зборуваме. Дали после тие 78% покачување кое си го дадоа пратениците, владата и функционерите, а при тоа цените на основните продукти животот вртоглаво пораснаа е доволно тоа. Еве го замолувам владата и пратениците да пробаат неколку месеци да живеат со тие примања или со минимална плата за да ни кажат како треба да се помине месецот.“ додаде тој.
Според Мијалков, на Македонија ѝ е потребен целосен систем, а не нови анализи и декларативни заложби.
„Потребни се рана детекција и навремена дијагноза, центри за ран третман и рехабилитација, дневни рехабилитациски центри со индивидуални програми, како и центри за полнолетни лица со посебни потреби, каде ќе се работи на нивно оспособување за живот и работа. Дополнително, мора да се реши и прашањето на домување со поддршка по смртта на родителите и законска заштита на имотот и средствата на семејствата“, нагласува тој.
Додека институциите зборуваат за „обновена посветеност“ и идни политики, родителите и здруженијата предупредуваат дека времето не работи во корист на децата со попреченост.
С.Т