Денес ширум светот се одбележува Денот на лицата со церебрална парализа, со одржување на настани за подигање на јавната свест за проблемите со кои се соочуваат овие лица, но и нивните семејства и секојдневните предизвици со кои тие храбро се носат.
Во Македонија нема прецизни податоци околу бројот на лица со церебрална парализа, но според информации од здруженија и организации упатени во тематиката, бројот изнесува околу тројца заболени на 1.000 жители. Во светот, над 17 милиони лица се погодени од состојбата.
Како е да се живее со церебрална парализа во земјава, и низ што минуваат заболените, но и нивните блиски, за ,,Фокус” раскажува Зорица Трајков од Струмица, мајка на две деца, од кои постариот Ѓорѓи, кој има пет години, на осум месечна возраст бил дијагностициран со церебрална парализа, момент кој од темел го променил животот на семејството Трајков.
Зорица сега не оди на работа, бидејќи во Струмица нема дневен центар каде би можел да престојува Ѓорѓи, и целото време и е предодредено на грижата за него. Нејзиниот сопруг работи, а од државата месечно добивале 5.096 денари помош.
Како да се преживее со таа сума и да се пружи потребната нега, но и достоинствен живот на дете на кое му е потребна посебна нега и терапии, е прашање кое го поставуваат родителите на сите лица со попреченост, кои со децении се на маргините на општеството. Повеќето не се во можност да одат на работа, бидејќи ги чуваат децата, а сумата од 5.096 денари која им следува за децата, до нивната 26-та година, е поразителна.
-Нашата приказна започнува кога на осум месечна возраст на нашето синче Ѓорѓи му беше дијагностицирана церебрална парализа и тука започнува нашата борба во државата по болници, физикални терапии, операција во Турција и ред други рехабилитации.
Ѓорѓи сега има пет години и за жал се уште многу касни во психофизичкиот развој, не седи самостојно се уште, иако доста напредува, не оди, а има огромна желба за тоа, вежбаме дома, моментално ни доаѓа физиотерапевтка која сами ја плаќаме со една плата затоа што јас не сум вработена, бидејќи нема дневен центар никаков во Струмица, а камо ли па функционален.
И не е само тоа, на детето му треба и логопед и справи и што ли уште не, кои се сами ги обезбедуваме!- раскажува во еден здив мајката, која пред две години собираше донации од хуманите граѓани, за да може да го однесе Ѓорѓи во Турција, на терапија.
Појаснува дека од државата, односно Фондот ја покрил операцијата на Ѓорѓи, а потоа, сите терапии за подобрување на неговата состојба, самите ги плаќале. Од клиниката во Турција, каде имало доста напредок, им било кажано дека ќе треба да доаѓаат барем два пати годишно, а една посета, односно еден циклус на терапии изнесувале околу 7.000 евра, кои семејството треба само да ги обезбеди.
-По првата терапија во Турција, напредокот беше доста забележителен, Ѓорѓи беше на пат да започне да седи самостојно. Но, како можат да се продолжат терапиите, кога ние преживуваме со платата на сопругот и со помошта од 5.096 денари? Како може таа сума да биде доволна за живот на лице со попреченост, а да тоа лице има достоинствен живот? Кој всушност би можел да живее со таа сума и да каже дека е во ред, дека е доволно, дека постои грижа од страна на државата за ранливите категории, кои не по своја вина се нашле во ваква состојба? – прашува Зорица.
Потенцира дека посебниот додаток од државата не е воопшто доволен и нештата мора да започнат да се менуваат на подобро за овие лица.
-Ова е состојба, ова не е болест, не се лекува, состојбата може да му се подобри само ако соодветно се работи и третира. Ние како родители правиме се за да му го подобриме квалитетот на животот кон подобро, ама често пати заради препреките се разочаруваме дека не можеме да направиме онолку колку што треба.
Единствена желба мене ми е да работам и да бидам продуктивна на некој начин, а да не се чувствувам како паразит во четири ѕида со години, но сега за сега ова е неизводливо, бидејќи немам каде да го оставам Ѓорѓи.
Друга причина заради која сакам да работам е да му пружам малку подобра иднина, каква што заслужува мојот борец, затоа што јас верувам во неговите способности и дека може многу повеќе да даде доколку има соодветна физикална установа, дневен функционален центар, базени за опуштања и друго. Не го кажувам ова само во мое име, само за Ѓорѓи, туку за сите деца со слична состојба, кои ги има многу во државата – вели мајката.
Потсетува дека во минатото имало дневен центар во Струмица, кој сега, со години не функционирал. Додава дека не е доволно само да има место каде ќе се згрижуваат децата, туку треба да добијат и соодветна нега, терапија, со нив да работат дефектолози, логопеди, физијатри… Разочарана е од моменталната состојба и односот на државата кон лицата со попреченост, па јавно прашува како може да им се дава сума од 5.096 денари, до 26-та година, за да потоа истата се сведе на околу 4.300 денари.
-На родителите на деца со попреченост им е овозможено да работат со скратено работно време. Дури и доколку би тргнала на работа, ќе треба да ја давам мојата заработка на жена која би била ангажирана во нашиот дом, за да се грижи за Ѓорѓи. Која е поентата тогаш? До кога ќе бидеме на маргините? Мора да се поработи на најранливите категории, да не мораме да живееме и третираме деца со милостина, какви што случаи секојдневно гледаме кога се бараат донации за лекување.
Во контакт сум со многу родители кои се во слична состојба, и жално е што некои дури и се помириле со судбината, си молчат, дури и не излегуваат надвор со децата. Живеат скриени, потиштени, безгласни. Не смее тоа да се дозволи, овие деца заслужуваат достоинство, а ние, родителите сме нивниот глас! Мора да бараме спас од состојбата и конечно државата да се огласи и да понуди прифатливи решенија – изјави Зорица.
Вики Клинчарова
