Пишува:М-р Аниса Трпчевска, родител на дете со аутизам
Да се биде родител на дете со аутизам значи да живееш во еден паралелен универзум со остатокот од светот, кој при тоа е сосем незаинтересиран за премрежјата низ кои поминуваме, детето со аутизам од една страна и семејството од друга страна. Тешка е борбата и ретко кој ја извојува со сознанието дека токму твоето дете има проблем. Очај, јад, сожалување, фрлање анатеми по сите можни „виновници“, себеосудување, депресија, апатија и ред други негативни емоционални состојби го обојуваат секојдневието на родителот со аутизам. Ретки се оние кои со натчовечки сили, гризејќи ја сопствената душа во постојан плач, ја прифаќаат состојбата во целост и носејќи ги сопствените прометејски рани како единствено оружје влетуваат во бескрајна битка за среќата и правата на сопственото чедо.
Општеството нема апсолутно никаков систем за поддршка и рехабилитација на овие лица. Па така, родителот покрај егзистенцијалната битка која и онака е тешка поради големите финансиски трошоци за суплементи, дефектолози, логопеди, музикотерапија, арттерапија и ред други потреби, води битка и против правниот систем и институциите.
Клучната алка во поддршката на децата со аутизам се всушност нивните родители. Бескрајната љубов, прифаќањето на можното најлошо сценарио, притоа неоткажувајќи се никогаш од потенцијалот и можностите на детето се првите инструменти на поддршка. Вклучувањето во секојдневните обврски, пеглање, чистење, готвење, носење торби, пазарување, наводнување цвеќиња и ред други ситни мали обврски е првиот чекор. Максимална социјализација – мојот син секаде оди со мене (на гости, по институции, театар, екскурзии со ученици од моето одделение, спорт).
Родителот мора да сфати, иако е тешко, дека МОРА на сопственото дете да му ја пренесе информацијата дека истото вреди да биде сакано и дека е радост во семејството и луѓето околу него. Родителот мора да се издигне високо над ситуацијата и со радост да го дочекува секој нов ден, затоа што радоста радост носи, и на тој начин и самото дете ќе биде радосно и смирено. Мојот син има апсолутно загарантирано право на достоинствен и безгрижен живот во некоја не толку далечна иднина. Адам има право на избор – избор на школување, избор на другари, избор на партнер, избор на професионална ориентација, избор на желби и потреби, како и нивна реализација, а над сѐ, право на можност. Државата секојдневно ги оспорува овие негови права, на тој начин што не ги овозможува. Велат, грижата за ранливите категории, особено за лицата со посебни потреби е единствениот показател за степенот на успешните држави. Искрено ве прашувам – што мислите, на кој степен сме ние? Оправдување не постои, како што не постои ни време за понатамошно чекање работите сами од себе да се средат. Секој еден, без разлика дали познава некого со аутизам или не, или кој и да е друг развоен проблем, треба да појде од добро познатата максима – ако сакаш да го смениш светот, смени се прво ти. Ајде, со здружени сили и сплотена љубов кон целото човештво, да ги направиме првите чекори кон хумано општество.
Овоj текст е објавен во рамките на проектот „Поддршка на граѓанското општество кон политиките за социјална кохезија и различностите” поддржан од страна на Британската амбасада во Скопје. Мислењата и ставовите наведени во овој материјал не ги одразуваат секогаш мислењата и ставовите на Британската амбасада во Скопје.