Утре, на 6-ти јуни, на Охрид ТрчаТ петта година по ред тимбилдингот на ретките болести ќе ја поддржи заедницата на ретките пациенти и нивните семејства.
Велат дека оваа година ќе трчаат за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности.
Во минатото, голем број на политичари учествуваа на трката. Министерот Венко Филипче исто така беше редовен, со цел подигање на свеста за ретките болести. Ги мереше силите со Драган Тевдовски, Дамјан Манчевски и Виктор Димовски, на патеката од пет километри. Филипче утре нема да учествува, бидејќи е надвор од земјава. Досега не е потврдено учеството и на други политичари.
300 милиони луѓе ширум светот кои живеат со ретка болест, како и нивните семејства, се соочуваат со заеднички предизвици во секојдневниот живот. Бидејќи се сметаат за ранлива и занемарлива популација, се соочуваат со социјална изолација.
Постојат над 6.000 ретки болести кои се хронични, прогресивни, дегенеративни,
оневозможувачки и често животозагрозувачки. Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристап до дијагноза, нега и третман.
За тимбидингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ ќе трчаат учесници меѓу кои и сами пациенти со ретки болести како што се Алпорт синдром, Ихтиоза Хистиоцтоза на лангерхансови клетки и нивни семесјства, но и нивни поддржувачи.
Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел е да се направи спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот.
Главните трки кои ќе се одржат на 6-ти јуни 2021 година се:
Градска трка 21.000 метри
Рекреативна трка 5.000 метри
Поради безбедносни причини организаторите на настанот ги дефинираа протоколите и мерките согласно уредбите на Владата со комисијата за заразни болести и за истите има инфо на веб страната на Охрид трчат.
За тимбилдингот на ретки болести обезбедени се маички, беџови, и налепници со логото на ретките болести- информираат од Здружението Живот со предизвици.
Вики Клинчарова