Книгата ,,Детето во снегот” на писателката Емилија Златкова Анастасова го доживеа својот втор тираж, а она кое е посебно за ова дело е тоа што е посветено на нејзиното дете кое има аутизам. Преку раскази од личните, но и случките на други родители на деца со аутизам, Емилија, како што вели, сакала да им понуди корисно четиво на сите оние кои се среќаваат со оваа состојба.
-Лутање во снег кој вее силно, и кој мора да се разгази, за да им го покаже патот и на другите родители, вели таа за книгата, која може да се најде во сите подобро снабдени книжарници, а е објавена во ,,Полица”. Средствата од продажбата завршуваат како донација за деца со аутизам.
Емилија за ,,Фокус” појаснува дека животот како родител на дете со аутизам ја научил на многу нешта, ја направил цврста и и дал сила да руши бариери.
Нејзиниот син има десет години, а веќе осум години, од кога била поставена дијагнозата, талкале низ снегот. Потенцира дека ова е тема за која треба и мора да се зборува, да не се туркаат нештата под тепих, туку општеството да добие реална слика за животот на лицата со аутизам, но и на она со кое се соочуваат нивните семејства.
Само со отворен разговор, со изнесување на сите проблеми и предизвици, јавноста ќе може подобро да разбере низ што минуваат овие луѓе, но тоа треба да го сфатат и надлежните, со цел да се оди напред, да се најдат решенија за поквалитетен и достоинствен живот на ранливите категории на граѓани.
-Мојот Ангел (како што сите деца во ,,Детето во снегот” ги нарекувам – Ангел односно Ангела) сега наскоро ќе полни 10 години. Проблемот се појави после втората година, што значи дека низ ,,снегот” талкаме околу 8 години.
Проблемите се многу и секојдневни. Првенствено од тоа што нема вербален говор па комуникацијата ни е отежната. Јас и тој се разбираме совршено, но понекогаш сака да каже ,,многу повеќе”, па доаѓа до фрустрација кај него.
Друго е што не може да остане никогаш сам, секогаш мора да има надзор и присуство на некој. А тоа значи дека едниот родител, во случајов јас, мора да сум постојано со него. А тоа, повлекува многу проблеми, нели? Јас сум личност која е многу активна и знам да ,,влечам” и ,,буткам”, да рушам понекогаш ако треба.
Но, тешко е, тешко да се бориш во ова општество каде за оние кои треба да имаат разбирање и поддршка за најранливите, си ги вртат главите на друга страна – раскажува писателката.
За вчерашниот настан, кој ги вознемири, но и по којзнае кој пат ги разочара родителите на децата со посебни потреби, кога пратениците не ги изгласаа предложените измени во закон, наместо 5.021 денар, овие лица да добиваат месечна помош од 10.042 денари, вели дека надлежните треба да земат пример од развиените земји.
-Не можам, а да не спомнам, актуелново од вчера, одбивање на Владата да ја зголеми помошта за овие деца. Тие 5.020 ден, не се доволни ниту за логопед или дефектолог месечно! А што е со суплементи и мегаменти кои се сите на приватно и месечните цифри за нив достигнуваат по минимум 15.000 ден. Што би можело да се направи за овие деца?
Па, за многу работи земаме примери од развиените земји – добро би било да земат пример и за ова. Основно, подетални испитувања не можеме да направиме. Немаме ниту центри за овие деца.
Моето дете оди на училиште по 2-3 часа дневно, има асистент за часовите, ама ,,мама” мора во секој момент да е достапна за да не дај Боже. А после тоа е дома. И, како со еден вработен во фамилија, петчленото семејство со минимална плата? И сите потреби кои ги имаат децата со аутизам – вели Емилија.
Апелира до родителите да бидат гласни, заедно да го разгазат снегот, да направат пат за сите кои се соочуваат или некогаш во иднина може да се соочат со ваква ситуација, бидејќи никогаш не се знае што носи новиот ден.
Вики Клинчарова