„Лицата со цистична фиброза освен со болеста, водат војна и со стигматизацијата, имаат проблем со вработувањето, студирањето, социјализацијата. Сѐ би било поинаку, со обезбедувањето на неопходниот лек“.
Ова во интервју за државната МИА го изјави претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар.
„Имате проблем со вработување. Јас работам во приватен сектор, можам да си ги организирам работните обврски и само поради тоа можам и да работам. Има многу многу други кои се дел од Асоцијацијата и кои не можат да се вработат. Кога знаете дека некој може да отсуствува 15 работни дена од 20 во месецот и работи 25 отсто од работното време, кој од приватниот сектор може и ќе се нафати да си го дозволи тоа? Проблем се и студиите. Кога доаѓате од друг град во Скопје, сакате да студирате, да се усовршувате, имате проблеми, имате чести хоспитализации, испуштате предавања, испити… Сѐ е проблем. До тој степен што е проблем е и социјализацијата. Значи вие испуштате многу работи“ – вели Гаспар.
На прашање што значи да се биде пациент со ретка болест и како се живее со неа, тој вели дека тоа е голем предизвик. Според Гаспар, со обезбедувањето на лекарства, многу од овие работи би се подобриле.
„Да не кажам сите, не можат сите, но, многу ќе се подобрат и ќе им се даде шанса на пациентите да функционираат нормално и да бидат дел од заедницата, вели Гаспар.
Моментно, лекот „трифакта“ го примаат само 12 пациенти.
„Сега се вкупно дванаесет. Почнаа пациентите кои беа во покритична состојба, најпрво тие кои беа во животозагрозувачка, во терминална фаза и согласно критериумите, тоа е капацитетот на белите дробови, се вика ФЕВ. Согласно тој критериум, надлежните здравствени работници одлучија кој ќе го прима лекот. Моментално се 12, но, остануваат сите останати за кои треба да се обезбеди лекот“ – вели Гаспар.