Мина Јуларџија е 21-годишна девојка од Лесковац, Србија со цистична фиброза, која 20-тиот роденден го славеше со торта „Сакам Трикафта“, а кратко потоа успеа да го добие лекот кој за неа, и за пациентите со оваа болест, живот значи.
Потоа, таа откри дека ја имала најубавата година во животот, дека во 2022 година ѝ се подобрил капацитетот на белите дробови, имала енергија за да сонува, шета и да ги реализира своите соништа, немала ниту една хоспитализација и конечно дишела.
Таа е само еден од примерите на пациенти болни од цистична фиброза, која откако почнала да го пие лекот и се подобриле белите дробови и дишењето.
За разлика од земјите во регионот, каде овој лек веќе подолго време е обезбеден, Македонија се уште не може да изнајде начин, а и пари како да го обезбеди. Се натегаат неколку институции, а пациентите секојдневно се повеќе и повеќе страдаат. Вчера почина и младиот битолчанец Благојче, кој од 2020 година го чека неопходниот лек.
Пациентите со цистична фиброза се префрлени од Институтот за белодробни заболувања Козле за да бидат подобро третирани во терцијарно ниво. Пациенти над 18 години се на Клиниката за пулмологија, а оние под оваа возраст се третираат на скопската Клиника за детски болести. ‘Трикафтата’ засега, според регистерот на пациенти со цистична фиброза, е лек наменет за осум пациенти. Меѓутоа, според нашите информации од двете клиники, се работи за 65 пациенти.
Тој е лек составен од три лекови, што се во едно. Меѓутоа, тоа не значи дека сите пациенти треба да ги добијат сите три одеднаш. Значи, зависно од генетската предиспозиција за болеста, треба да се даде одредена терапија, ја гледаме и можноста дали еден дел од лекот, што веќе постои и се применува кај нас, дали може да продолжиме со терапија само со еден дел од терапијата, односно само со едниот вид на лек што е внесен во новиот „трикафта’“лек“.
(Трикафта) или „катфрио“ (Катфрио – назив на лекот во Европа) претставува нова терапија за цистична фиброза (ЦФ) која за првпат е одобрена за користење во САД во октомври 2019 од Агенција за лекови на САД (ФДА), а во Европа во јуни 2020 година од Европската агенција за лекови (ЕМА).
Спаѓа во групата на ЦФТР модулатори, кои се дизајнирани да го зголемат количеството и функцијата на ЦФТР протеинот (хлорен канал чија функција е недостаточна кај пациентите со ЦФ) на клеточната површина, па затоа имаат моќ да помогнат да се поправи основниот дефект што ја предизвикува болеста и да се запре бавната и болна прогресија на болеста кон лош исход.
Во Германија, едномесечно лекување на пациент со цистична фиброза чини 21.000 евра. На годишно ниво се доаѓа до сума од речиси 250.000 евра. Трошокот се должи на високата цена на лекот „кафтрио“ (во ЕУ), односно „трикафта“ во САД.
Според пресметките, овој скап лек би чинел 12 милиони евра на годишно ниво за 60 пациенти.
Во 14 часот денес, Асоцијацијата на пациените болни од цистична фиброза ќе протестираат пред влада, каде ќе се збогуваат и со својот соборец Благојче, кој вчера почина чекајќи лек.
Ирена Мулачка