Текстот е објавен на 19 ноември, 2025 година во неделникот „Фокус“ во бројот 1572
Пишува: Ирена МУЛАЧКА
Весело, разиграно, друштвено и среќно дете бил малиот Лазар Ивановиќ сѐ до својата тригодишна возраст, кога лошата судбина и болката за првпат ја почувствувал на своите плеќи. И тој и целото негово семејство.
Од дете на кое времето му поминувало во игра и среќа, се радувал на секој нов ден, уживал во дружбите, наеднаш сето тоа се урива како кула од карти, а тој влегува во суровата машина на животот и битката ја продолжува, најпрвин по македонските здравствени лавиринти, а потоа и во Белград. Повеќе од година и пол, тој секојдневно живее во исчекување – што ќе му донесе денот?
Малиот Лазар бил дете, кој тргнал во градинка на десет месеци, проодел и самостојно јадел со виљушка и лажица, а неговиот говор и моторика нормално се развивале сѐ до третата година.
Наеднаш почнуваат проблемите. Од весело дете, кое се радува на животот, Лазар од најмали нозе на свој грб почнува да ги чувствува ударите на животот. Веќе во декември, 2023 година, почнало тресењето, со повремено паѓање при трчање, слабост во рачињата, му испаѓала храна од приборот кога јадел, постепено почнал да намалува со говорот, од проширени расказни реченици, почнал се поедноставни искази. Како што го опишуваат неговите родители, тој отсекогаш бил питом и весел, но постепено почнал да станува нервозен и вознемирен.
Од тука почнува голготата на семејството Ивановиќ по здравствените лавиринти. Петгодишното дете почнало со испитувања во Македонија, меѓутоа главната дијагноза била потврдена во Белград на „Институтот за мајка и дете“ во јули, 2024 година. Лазар влегол во Регистарот за ретки болести, како единствено дете со Батенова болест во земјава, за што потврда добива и од МАНУ.
Тука почнува нивната битка со надлежните институции и борбата за живот на сега веќе петгодишното дете, кое во моментов е оставено на милост и немилост на државата.
СПАС Е ЛЕКОТ ОД 50.000 ЕВРА МЕСЕЧНО
Болеста кај младиот Лазар постепено напредува. Единствениот спас во моментов, поточно продолжување на неговиот живот е лек од 50.000 евра на месечно ниво, кој Фондот за здравство не му го одобрува, откако претходно трипати се лекувал на државна сметка.
Неговото семејство е ставено пред свршен чин, немаат избор и ги почнуваат долгите административни процедури по надлежните институции, само со една единствена цел – нивниот Лазар да продолжи да живее. Тоа не зависи од нив, но за таа цел помага лекот, за кој единствено зелено светло можат да добијат само од ФЗОМ, кој ја игра клучната улога во целата приказна.
Според документите со кои располага „Фокус“, тие во септември, 2024 година, добиле предлог од скопската Клиника за детски болести за лекување во странство, со оглед на тоа што болеста не може да се лекува во Македонија, но затоа парите за лекувањето треба да дојдат од фондовска сметка. Првично, целата постапка тогаш е стопирана поради некомплетна документација од страна на Клиниката за неврохирургија и Министерството за здравство, кои требало да ја достават во Фондот за здравство.
Само неколку месеци подоцна, поточно во ноември истата година, од ресорното Министерство до Фондот стигнува документ во кој се наложува одобрување на лекувањето, па така веќе на почетокот на 2025 година, семејството Ивановиќ добива позитивен одговор за лекување во странство за само два месеца.
Пред да почне лекувањето, извршена е хируршка интервенција.
Тоа значи дека на детето на главата му се поставува шант/порт на скалпот како предуслов каде што би се аплицирала терапијата со ензим супституционата терапија (cerliponaza alfa brineura), која се вбризгува преку систем за инфузија директно во коморите на мозокот на секои две недели во континуитет. Едно аплицирање чини околу 24.000 евра, значи неполни 50.000 евра за еден месец.
Факт е дека лекот не може целосно да го излекува детето, но му дава подобар и поквалитетен живот и му го продолжува животниот век.
– Секое пропуштање на терапијата значи неповратен губиток на функциите што ги има стекнато и бавно губење на видот, говорот, способноста да оди и самостојно да голта. Почнува да ја губи меморијата и останува многу бргу во неподвижна состојба, врзан за кревет.
Лазар сега стои самостојно со држење за околината, оди со придржување на двете раце од друго лице, зборува одреден фонд на зборови, самостојно пие и јаде цврста храна. Исто така, држи со рацете предмети. Самостојно управува со количка туркало, на кое седи и сам управува со воланот, туркајќи се со нозете. Добро е социјализиран, свесен за околината, соработува на часовите со дефектолог, соматопед и логопед. Постојано е со физикални вежби и терапија во специјални установи, но и дома, објаснува неговото семејство за „Фокус“.
Веднаш по отпочнувањето со терапијата, се забележало стопирање на симптомите и значително подобрување на здравствената состојба.
– Подобро е расположен и насмеан, посетува повремено и градинка, сака дружба со деца, подобро спие и што е најважно нема епилептични напади, иако се едни од првите почетни знаци за болеста. Единствено доби епилептичен напад кога ја имаше хируршката интервенција за поставување на шанот од анестезијата. Сега разбира сѐ што му зборуваме, додава семејството Ивановиќ.
„Фокус“ располага и со официјалниот документ од „Институтот за мајка и дете“ во Белград, каде што малиот Лазар се лекува, а кој е испратен до македонскиот Фонд за здравство, каде што објаснуваат за болеста и за лекот што го прима и како тој лек го продолжува животот на детето. Документот е испратен пред два месеца, поточно на 26 септември 2025 година. Извештајот се поднесува по барање на Фондот за здравствено осигурување на Република Северна Македонија за тоа како дејствува лекот „бринеура“ кај детето Лазар Ивановиќ.
„Пациентот кај нас се лекува од 19 јуни, 2024 година, на Одделението за неврологија на „Институтот за мајка и дете“ поради тешка прогресивна болест, која во рок од неколку месеци до две години доведува до тешки невролошки заболувања, каде што децата што веќе оделе и зборувале, ги доведува до состојба на непотполна неподвижност, не воспоставуваат контакт со средината, како и до целосно слепило.
Не постои лек што доведува до целосно излекување.
Лекот „церлипоназа алфа“ помага и доведува до значајно намалување на невролошките симптоми, па така овие деца што се под терапија со години продолжуваат нормално да функционираат, како што се одењето и вербалната комуникација и им се продолжува животниот век. Исто така, примената на лекот доведува до стабилизирање на епилептичните напади“, се наведува во дописот.
Понатаму, тие објаснуваат зошто е важно малиот Лазар да продолжи редовно со примањето на терапијата.
„Затоа сметаме дека апсолутно мора да се продолжи со ензимската терапија кај детето Лазар Ивановиќ за да може што подолго да остане во состојба да оди, седи, да воспоставува контакт со средината. Меѓутоа, ако се престане со терапијата, во краток рок може да го доведе детето во многу тешка невролошка состојба, неподвижност, слепило, епилептични напади и губење контакт со околината“, се наведува понатаму во дописот.
ЕДНА ГОДИНА „БОРБА“ СО ИНСТИТУЦИИТЕ
Семејството Ивановиќ веќе една година водат битка со надлежните институции, а сето тоа преминува во часови молење и убедување, административни процедури, разговори со доктори, конзилијарни мислења, одбивања, па повторно молење за да се одобрат пари и да се продолжи животот на едно петгодишно дете.
Документите со кои располагаме, покажуваат дека малиот Лазар досега во три наврати добил пари од Фондот за здравство со по два месеца одобрување, и тоа во јануари, јуни и последен пат во август годинава.
„Секој предлог од Клиниката за детски болести првично ни е одбиен од првостепната фондовска комисија, па второстепената ја уважува жалбата и добиваме позитивно решение за два месеца. Досега вкупно 12 терапии и последната 13-та е семејна заштеда и од донации од фондација и блиски пријатели, организирано собирање од градинката на Лазар од хуманитарен фудбалски натпревар.
Помеѓу првото и второто одобрување, за периодот додека се чека, имавме пропуштено 3 дози на лекот, додека меѓу второто и третото одобрување, една пропуштена доза“, велат од семејството Ивановиќ.
Во моментов, тие повторно се ставени во незавидна состојба – а, тоа е како да му овозможат на своето дете лекување? Повторно се одбиени од првостепената комисија на Фондот за здравство и ја пропуштиле закажаната терапија на 13 ноември во Белград, бидејќи нема одобрување и уплата.
„На сите досегашни решенија за одбивање на лекувањето како причина е наведено дека детето не ги дава очекуваните резултати, односно нема да се излечи со терапијата. А, законски, колку што знам, детето има право на лекување со најдобар можен исход од болеста, односно едноставно живее со лекот.
Ме иритираат и честите изјави од одредени надлежни лица, кои постојано го потенцираат моментот дека „животниот век“ на детето е краток, тоа било многу пари за едно дете“, вели во изјава за „Фокус“, мајката на Лазар, Лидија.
Нивната болка за детето е преголема, нивната тага и очај како родители, кои го гледаат сопственото дете во таква состојба, ги принудува на секој можен начин да најдат решение за своето петгодишно чедо.
„За целото семејство беше тешко да се прифати болеста на Лазар. Секојдневно треба да го убедуваш веселото детенце, кое зборуваше, самостојно одеше и трчаше дека веќе тоа нема да може да го прави сам. За нас како родители, поразителни се изјавите на одредени луѓе од надлежните институции дека „животниот век на децата со таа болест е краток“, „дека треба да бидеме задоволни од тоа што досега го добил како третман“, што воопшто не ниту хумано, ниту човечки“, додава мајката.
Таа истакнува дека и тие како и секој родител се борат за животот на нивното дете.
„Од регистрирањето на Комитетот за ретки болести, уште во август 2024 година, од кога има поминато 15 месеци, досега детето има примено терапија вкупно 6 месеци со прекини. Третманот треба да му биде загарантиран и да биде без прекини.
И други ретки болести не можат да се излекуваат, но со редовна терапија, лицата живеат и имаат поквалитетен живот. Зар тоа не е доволно… да живее. Секое дете заслужува шанса за подобар и поквалитетен живот, па и нашето“, велат од семејството.
Тоа што е страшно во целата приказна е што парите се ставени пред детскиот живот, а, според нашите информации, дури и од Здружението за ретки болести имало реакции дека тоа се многу пари за само едно дете. Факт е дека не се малку пари, но факт е и дека комисиите на Фондот за здравство треба да размислат за ваквата одлука, која ја носат со оглед на тоа дека се работи за живот на едно петгодишно дете, на кое со одбивањето му ја скратуваат шансата за живот, кој ја има секој. Колку месеци или години да се во прашање, мора да ја добие шансата за живот, која ја заслужува!
Рамка1:
ПОРАДИ ТЕХНИЧКИ ПРИЧИНИ, НЕ СТИГНА ОДГОВОР ОД ФЗО
„Фокус“, во меѓувреме, испрати и неколку прашања до Фондот за здравство, кои се клучната алка во целата приказна и кои мора да дадат зелено светло за лекување на малиот Лазар во странство.
- Зошто Фондот за здравство не одобрува терапија за дете со ретка болест Лазар Ивановиќ, единствено во Македонија со таа болест? Досега е одобрено трипати, ама веќе е одбиен со образложение дека има краток животен век.
- Која е причината, ако тој лек помага за да му се продолжи животот, Фондот да не одобри пари?
Поради технички проблеми, оправдани од ФЗО, до затворањето на весникот, не добивме повратни одговори.