„Господа, празниците минуваат, а ние пациентите со цистична фиброза немаме време за чекање“. Крик за спас на животот одекна во јавноста, откако повеќе болни пациенти неколку пати досега протестираа и бараа од властите да се сожалат и да им ја обезбедат неопходната модулаторна терапија – лекот трифакта, која значи живот за нив.
Крикот одекна гласно, но тажната вест стигна уште погласно. Младиот битолчанец Благојче денес почина, чекајќи го лекот од државата. Лекот кој го чекаше од 2020 година, не успеа да го дочека.
Вчера по некоја случајност ми се појави фотографијата од Благојче на средба со претседателот Стево Пендаровски, објаснувајќи му го проблемот со кој се соочуваат. Тоа што ме остави без зборови беше кислородната боца, која ја носеше со него додека траеше средбата. Кислородната боца, која му го даваше потребниот здив, со оглед на тоа што му беа уништени белите дробови.
Само еден ден откако ја видов фотографијата, одекна страшната вест. Младиот Благојче е само уште една жртва на здравствениот систем. Тој беше меѓу осумтте пациенти на кои им беше најмногу потребна оваа терапија. Проценките се дека терапијата за 60-тина пациенти со оваа ретка болест би чинела околу 12 милиони евра годишно.
Оваа болест не избира возраст. Удира и по најмалите. Државата не наоѓа начин како да го обезбеди лекот, иако се трошат милионски суми на непотребни работи, за патни трошоци, луксузни коли…
Сите овие пациенти до 1 септември, 2022 година беа под Институтот за белодробни заболувања Козле, додека после тоа беа префрлени под скопската Клиника за детски болести од каде треба и да биде обезбедена терапијата. Поточно директорката или директорот, кој и да било, треба за ова да разговара со Фондот за здравство од каде и се даваат парите, кои нормално ги обезбедува министерството за финансии.
Значи, овој проблем, кој пациентите ги чини живот оди преку повеќе институции, кои ја сносат вината за пререно згаснатиот живот. И, некој мора за тоа да одговара, барем морално.
Тоа што е уште пожално е што на истиот ден пред осум години почина и малата Тамара Димовска од Велес, чекајќи ја одлуката на Фондот за здравство за лекување во странство. Се е до парите, кои за жал во Македонија се трошат на се, само на лекови не. Дури 13 години нема ставено ниту еден лек на позитивната листа. Па, ние сме за жалење.
Државата мора едно да сфати и да се освести, луѓето во 21 век умираат за неопходната терапија. Не може човечкиот живот да вреди најмалку. Лекови треба и мора да има, без разлика колку и да се скапи.
Тоа за што проколнуваа болните од цистична фиброза да не се случи, за жал се случи. Сега ред е да се одврзе ќесето и да им се обезбеди лекот на другите пациенти, за да немаме уште еден Благојче. Нема поголео кршење на човековите права од тоа да се дозволи да умираат луѓе од болести за кои има лек.
Благојче прости ни, ова не било држава, ниту ќе биде!