За десет месеци, 35-годишен пациент дал 16.000 евра за биолошка терапија: „Ти ја менуваат терапијата, те ставаат во кревет и те прават инвалид“

На листата на пациенти, кој пред неколку дена ја посети нашата редакција е и 35-годишниот М.Ј. од Скопје, кој многу години е редовен пациент и посетител на скопска Ревматологија. Тој боледува од анкилозантен спондилитис и во моментов има споен врат, со кој не може нормално да функционира и му го отежнува секојдневниот начин на живот. M.J., две и пол години ја примал соодветната биолошка терапија, но откако производителот прекинал да ја произведува, била набавена нова терапија, но тој повеќе не ја добил, туку бил ставен на сосема нова, која уште повеќе му го влошува здравјето и може да го направи инвалид, па затоа финансискиот товар си го презел на свој грб. „Фокус“ располага со документи и сметки за платената биолошка терапија, која ја набавува од Србија.

by irena 20:00
20:00

Текстот е објавен на 27 август, 2026 година во неделникот „Фокус“ во бројот 1612

Пишува: Ирена МУЛАЧКА

Пред неколку недели, „Фокус“ објави со што се се соочуваат пациентите со ревматски заболувања, како што се артритис, лупус и автоимуни состојби, за кои мора да примаат биолошка терапија на скопската Клиника за ревматологија, а од таму сè уште не ја добиле. Многу од нив се принудени да продаваат куќи и станови или да земаат кредити за да ги набават неопходните лекови, кои најчесто ги купуваат од Србија, Грција или од Турција.

„Фокус“ разговараше со неколку од нив, кои сè уште не ја добиле биолошката терапија, но за да може понормално да функционираат и да не им се влошува здравствената состојба, мора самите да си ја купуваат. Некои од нив потрошиле и повеќе од 130.000 евра за да го набават потребниот лек…

Пациентите со сериозни хронични заболувања се оставени сами да се снаоѓаат, да се задолжуваат или да ги трошат сопствените пари за да дојдат до терапија што им е неопходна и што во рамките на современите здравствени системи претставува стандарден начин на лекување.

Но, тоа беше само една животна приказна на млад пациент, чија голгота по здравствените лавиринти ја раскажавме во детали, но, за жал, тој не е единствениот случај за кој Комисијата од шест члена на ревматолошката клиника одлучува дали ќе биде ставен на соодветната биолошка терапија или не? Животот им е оставен во нивни раце, без разлика дали ревматологот што ги води проценил дека треба да ја добијат терапијата, која живот значи.

Според неофицијалните статистички податоци до кои дојдовме, од 2017 година, повеќе од 15.000 пациенти се со ревматоиден артритис, иако сега бројките се многу поголеми, додека, пак, има околу 1.000 пациенти со системски лупус, хронична автоимуна болест, која настанува кога имунолошкиот систем погрешно ги напаѓа сопствените ткива и органи.

СЀ ПО ГРБОТ НА БОЛНИТЕ

Екипата на „Фокус“ ја посети скопската Клиника за ревматологија, каде што можеа да се видат бројните пациенти со куп медицинска документација во рацете како чекаат пред ординациите на своите лекари. Секој со својата мака и трагична судбина се бори на 40 Целзиусови степени да го добие соодветното лекување, како и неопходната терапија за да може да продолжи нормално да функционира.

Тоа што го затекнавме на клиниката беше застрашувачки. Иако, има пациенти на сите возрасти, сепак алармантна беше сликата дека меѓу нив голем е бројот на оние од 25 до 50 години, кои се жртви на ревматските заболувања, па и ако не ги добијат потребните биолошки лекови, можат да станат инвалиди, да завршат со срцев удар… Сепак, се работи за болести, кои се тивки убијци и ги оштетуваат и другите органи, па понекогаш можат да бидат и кобни за некои од болните.

Тешко на тие што водат постојана битка со здравствениот систем, со оглед на тоа што многу од лекарите забораваат на својата Хипократова заклетва, па не ги удостојуваат ниту со одговори дали ја добиле неопходната терапија, а во меѓувреме на клиниката постојано се воведуваат нови и построги правила, дали од Министерството за здравство или пак од самата болница, кои наместо да бидат во корист на пациентите, тие им ја отежнуваат и така тешката битка, која ја водат со години.

На 4 јуни, 2026 година, на огласната табла на Клиниката за ревматологија осамнало известување со потпис од актуелната директорка, но без печат, на кое се наведува дека лекарите на клиниката не можат да издаваат итни упати на пациентите.

Пациентите во иднина ќе мора да имаат упати за итно закажани термини кај матичните ревматолози или приоритетни упати издадени од страна на интернист или матичен лекар-специјалист, за да можат да бидат прегледани или да ја примаат биолошката терапија“, се наведува во известувањето од директорката.

На тој начин, дополнително им се отежнува и така долгата административна и бирократска процедура на пациентите за да стигнат до неопходната терапија.

Но, тоа не е се. Само неколку дена подоцна, на 11 јуни, истата година, но овојпат и со потпис и со печат од директорката Секулоска, стигнало известување дека промената во начинот на упатување на пациентите на биолошка терапија е засновано на Законот за здравствена заштита и Законот за здравствено осигурување во координација со електронскиот систем „Мој термин“.

Ве известуваме дека Клиниката за ревматологија има точно определен протокол за доделување на биолошка терапија, каде што е дефинирано дека конзилијарното мислење за добивање на терапијата е траење од 12 месеци. Секој матичен ревматолог е должен по истекот на важноста на конзилијарното мислење да направи нов пресек на болеста со точно определни анализи за обновување на истата.

Додека траат испитувањата, досега на ниту еден пациент не му е прекинат биолошкиот лек, доколку немало контраиндикација (појава на несакани ефекти“, се наведува во известувањето од клиниката.

Сепак, која е логиката ако еден пациент веќе е ставен на биолошка терапија откако ќе помине една година, да се прават дополнителни испитувања и ревизија на истата, за да се види – дали може повторно да продолжи со неопходната терапија. Според упатените, познато е дека ако веќе болниот прима биолошки лек, нема никаква потреба тоа да се менува, посебно ако има позитивни ефекти врз здравјето од истиот. Ама, тоа е Македонија и ништо не е чудно. Сè по грбот на болните.

16.000 ЕВРА ЗА ДЕСЕТ МЕСЕЦИ ТЕРАПИЈА

На листата на пациенти е и 35-годишниот М.Ј. од Скопје, кој многу години е редовен пациент и посетител на скопска Ревматологија. Тој, како што раскажува за „Фокус“, поминал цела голгота по ходниците на клиниката, а токму кога неговото здравје ќе се подобри, како што вели, некој ќе си „поигра“ со лековите, и неговата здравствена состојба алармантно се влошува.

Тој боледува од анкилозантен спондилитис, кое претставува прогресивно воспалително заболување, што го зафаќа ‘рбетот и предизвикува болка и вкочанетост. Тоа е хронична автоимуна болест, која предизвикува воспаление на зглобовите на ‘рбетот и сакроилијачните зглобови, кои го поврзуваат ‘рбетот со карлицата. Болеста најчесто се јавува кај помлади луѓе, на возраст од 17 до 45 години, а симптомите се почести кај мажите. Многу често се зголемува ризикот од спојување на зглобовите што доведува до ограничување на подвижноста.

Во текот на лекувањето на 35-годишниот пациент му биле сменети неколку терапии, а во периодот од 2022 до април 2025 година примал биолошка терапија „Infliximab“, која најмногу му одговарала за болеста, но како што тврди, ниту еднаш не ја примал по протокол од 600 милилитри, тоа е терапија за шест недели. Цената е 200 евра од вијала од 100 мл.

Иако, во тој период бил ставен на таа биолошка терапија, сепак настанале некои проблеми, поточно производителот прекинал да ја произведува и на Клиниката за ревматологија ѝ било потребно до јануари 2026 година да ја набави и замени со „Remicade“.

Меѓутоа, тука настануваат проблемите. Тој повеќе не ја добил неопходната терапија што му одговара за болеста, туку бил ставен на нова биолошка терапија „косентикс“, која, како што вели, воошто не била соодветна за неговата болест и му предизвикала повеќе здравствени проблеми, отколку што му помогнала.

Младиот М.Ј. во моментот има споен врат, со кој не може нормално да функционира и му го отежнува секојдневниот начин на живот.

Скратувањето на биолошката терапија и промената на истата, мене не ми го дава потребниот ефект, драстично ми го наруши здравјето и нормалното функционирање. Наместо да можам да живеам и функционирам нормално, денес се соочува со сериозни ограничувања во најосновните секојдневни работи. Користам дубало, имам тешкотии при одење во тоалет, не можам нормално да пазарам, а сè потешко ми е и редовно да одам на работа. Бев отечен целиот, во раце, нозе, глава. Не можев од кревет да станам. Крадеш здравје на луѓе безмислосно.

Најтешко е чувството дека постепено ја губам самостојноста и способноста нормално да функционирам. Покрај физичките последици, ова претставува и огромен финансиски товар, раскажува 35-годишниот пациент за „Фокус“.

Откако видел дека новата биолошка терапија што ја добил од скопска Ревматологија не му одговара, тој ги презел работите во свои раце и почнал од свој џеб да дава пари за да може да ја купува терапијата, која живот значи.

„Фокус“ располага со документи и сметки за платената биолошка терапија, која ја набавува од Србија.

Од октомври наваму сам почнав да си ја купувам и за овие десетина месеци имам дадено околу 16.000 евра. Но, треба да продолжам и понатаму да плаќам сам, со оглед на тоа што клиниката на никој можен начин не им ја дава, а и тоа што го обезбедува е минимално во однос на потребите на пациентите.

Тука не станува збор само за промена на терапија, туку за одлука што директно влијае врз моето здравје, мојата способност да работам, да се движам и да живеам достоинствено. А, тие што прават, ти ја кратат терапијата, те стават во количка и те прават инвалид, истакна М.Ј.

Дел од пациентите се ставени во ситуација, ако немаат пари да си ја набават терапијата, која чини илјадници евра, да завршат врзани за кревет и со тек на време да умрат.

Клиниката за ревматологија, во 2024 година имала буџет од околу 4 милиони евра, во 2025 година, таа сума била околу 3,2 милиони евра, а веќе во 2026 година да достигне околу 4,8 милиони евра, од кои 1,6 милиони е основен буџет, односно само за потребите на клиниката, додека, пак, 3,2 милиони евра е условен буџет, како што се скапите лекови, кои не се ставени на основната листа.

ВО ИСЧЕКУВАЊЕ НА НОВ ОДГОВОР

Уште пред објавата на првиот текст, „Фокус“ испрати десетина прашања лично на Вибер на актуелната директорка на Клиниката за Ревматологија, Емилија Секулоска, од која побаравме објаснување и одговори за случувањата во болницата. Во моментот кога го објавивме написот, од Ревматолошката клиника не добивме повратни одговори, но затоа само еден ден по излегувањето на неделникот стигна реакцијата.

Индиректно, во самите одговори можеше да се забележи дека директорката веднаш ги прочитала прашањата, но сепак нагласува дека требало да бидат испратени на официјалниот имејл на клиниката.

„На Клиниката редовно се дава биолошка терапија и во соработка со Владата на РСМ, Министерството за здравство и ФЗОРСМ бројот на пациенти кои ја примаат оваа терапија континуирано се зголемува секоја година. Во моментов, на Клиниката со биолошка терапија се лекуваат околу 600 пациенти. Оваа бројка е променлива/динамична. Бројката се менува во зависност од нововклучените пациенти, промената или прекинот на терапијата и медицинската индикација. Оваа година, актуелниот менаџмент на Клиниката наиде на разбирање од Владата на РСМ и во соработка со ФЗОРСМ успеа да обезбеди биолошки лек и за третман на системски лупус еритематозус со бубрежно засегање, терапија која досега не била достапна во РСМ и пошироко во регионот. Комисијата за биолошка терапија претставува стручно и колективно тело, составено од шест лекари специјалисти по ревматологија.

Секој член има професионална и лична одговорност за своето мислење и потпис, а одлуките се донесуваат по разгледување на целокупната медицинска документација и поединечна процена на здравствената состојба на пациентот. Комисијата за биолошка терапија одлучува врз основа на Барање од матичен ревматолог, Критериуми за доделување на биолошки лек, доставена задолжителна медицинска документација, регистрираните индикации на лекот во МАЛМЕД и одобрувањето на лекот за конкретните индикации од ФЗОРСМ. Во исклучителни ретки случаи Комисијата може да побара и мислење на целиот лекарски колегиум на Клиниката и лекари од други специјалности кога тоа е потребно“, е само дел од одговорите испратени од Ревматологија.

„Фокус“ пред неколку денови повторно испрати уште неколку прашања, но сега на официјалниот имејл на клиниката:

  1. До редакцијата на „Фокус“ се обратија повеќе пациенти кои повторно реагираат што не добиле биолошка терапија, а на некои им е сменета терапијата и добиле некоја која воопшто не одговора. Која е процедурата за да се одлучи кој пациент ќе прима терапија?
  2. На која основа Комисијата одлучува за кои пациенти ќе земаат биолошка терапија, а кои ќе бидат одбиени?
  3. На кој начин одлучувате колку биолошки лекови се потребни за да се распише еден тендер?

Во прилог ви го пренесуваме одговорот од скопска Ревматологија:

Со цел коректно и транспарентно информирање на јавноста, повторно го изнесуваме нашето појаснување:
Во однос на конкретниот пациент, укажуваме дека при примањето биолошка терапија постои двојна стручна контрола – одлуката првично ја носи ординирачкиот ревматолог, по што сите пациенти кои примаат биолошка терапија задолжително се реферираат  пред комисијата за биолошка терапија и лекарски конзилиум. Промена на лекот кај пациентот настапува единствено по констатиран несоодветен одговор на претходно применетиот лек, при што, врз препорака на ординирачкиот ревматолог и на комисијата за биолошка терапија  и лекарскиот конзилиум, е определена соодветна и најсовремена терапија, која исто така е биолошка.
Апелираме на укажување доверба во стручните насоки на специјалистите, во нивниот интегритет и во воспоставените медицински протоколи. Потсетуваме дека Клиниката располага со потребната биолошка терапија за сите пациенти кај кои постои медицинска индикација за нејзина примена.

Слични вести