Пишува: Ирена МУЛАЧКА
Поврзани на механичка пумпа 24 часа на ден, овие луѓе се целосно зависни од батериите што се полнат. Батериите, каблите и струјата им значат живот. Секојдневно се изложени на овој животозагрозувачки ризик и единствената надеж им е трансплантација на срце, која се прави само со заложба на владата.
Ваква порака до властите редовно испраќаат пациентите од здружението „Храбро срце“, кои со години чекаат трансплантација, нормално доколку се најде соодветен донатор. Досега, во Македонија сѐ уште не е извршена трансплантација на пациент со механичко срце.
Сепак, најпрвo да објасниме – што значи механичко срце? Тоа, всушност, е уред што се вградува во постоечкото срце на пациентот, додека да се најде срце за трансплантација. Му помага на болниот да ја надмине срцевата слабост и да може да ги врати нормалните функции. Само едно механичко срце ја чини државата околу 125.000 евра.
Станува збор за пациенти со срцева слабост, на кои ниту медикаментозна терапија, ниту интервентна кардиологија не може да им помогне. Овој тип уреди се користи додека да се најде соодветен донор.
Притоа пациентот носи ранче со батерии со себе, а уредот служи и за лекување, односно за закрепнување на работата на срцето. Ова е краткото објаснување на лекарите.
Во Европа годишно, над 15 милиони луѓе умираат од срцева слабост, што ја прави оваа состојба една од водечките причини за смртност. Срцевата слабост може да биде акутно настаната и таа вообичаено се повлекува по адекватен и навремен третман, но може да помине во хронична или, пак, да заврши со смрт. Доколку срцевата слабост не се препознае, дијагностицира и не се третира адекватно, води кон лош квалитет на живот, чести болнички лекувања и смрт.
Во целата приказна, ништо поразлична не е ни Македонија. И овде пациенти се заглавени низ здравствените лавиринти, за чија операција, иако се на државна сметка, сепак повторно џебот треба да им биде полн со пари за да ги завршат сите патешествија по извршената интервенција.
На сметка на овие пациенти, чиј живот е поставен на батерии, печалат многу, а нивниот живот е ставен на коцка, па не се знае што може да им донесе утрешниот ден. Сепак, надежта умира последна.
ПОВЕЌЕ СУМ ВО БОЛНИЦА ОТКОЛКУ ДОМА
Со тешка судбина и трка низ здравствените лавиринти, речиси цел живот се соочува 40-годишниот Васко Јолески од Струга, кој секојдневно води битка со ударите што му ги задава македонскиот здравствен систем. Тој е само еден од бројната листа на пациенти, кои од мали нозе на свој грб ја почувствувале тежината на животот.
Јолески, без двоумење, за „Фокус“ ја раскажа својата животна приказна. На него како дете му била дијагностицирана акутна лимфна леукемија по што 5-6 години бил лекуван во државната клиника со цитостатска терапија, за навидум болеста да биде излечена без последици.
–По лекувањето, еден период се правеа редовни контроли, но на волја на судбината ги загубив родителите прерано, на 13-годишна возраст, па контролите беа прекинати. Во следните години имав нормален живот, со нормални активности, дури и поактивен живот од нормален за таа возраст.
Во 2011 година, на 26-годишна возраст, за првпат почувствував сиптоми на срцева слабост по што и ми беше дијагностицирана срцева слабост, па сè до 2019-2020 година, состојбата ми беше третирана со лекови, а тогаш наеднаш состојбата се влоши и честопати бев хоспитализиран во болница, раскажува Јолески.
Сепак, како што почнува ковид-кризата во државава, така 40-годишниот стружанец завршува во болница заразен од опасниот вирус, а во исто време веќе му била закажана операција за имплантација на уред.
–Поради мерките за ковид-кризата, односно забраната на меѓународен поштенски сообраќај, уредот доцнеше, па, иако итна, операцијата ми беше направена со доцнење, народски кажано во последен момент. По успешната операција, на 15-от ден имав интервенција, пункција за вадење насобрана вода од околу градниот кош при што ми беше повредена слезинката и имав уште една итна и тешка операција.
По закрепнувањето од овие операции, до пред 6 месеци живеев релативно стабилен живот, во поглед на болеста, а во последниве 6 месеци, поради предолго носење на уредот, здравствената состојба е влошена, десното срце попушта и повеќе сум хоспитализиран колку што сум дома. Докторите кажуват дека единственото решение е што побргу да се направи трансплантација, тврди Јолески.
Со оглед на тоа дека неговата здравствена состојба е влошена, тој апелира до надлежните и до владата да се посвети повеќе внимание на оваа тема и да се преземат конкретни чекори за развивање на трансплантната медицина и за подигање на свеста кај народот.
На годишно ниво, во Македонија, околу 25 пациенти добиваат механичко срце, во кои влегуваат и оние новите, на кои истата година им е извршена интервенција, но затоа, пак, 6-7 пациенти умираат, што од тоа што не можеле да ја добијат битката, што и од негрижата на државата – конечно да се почне со трансплантација. Ги има и млади, и стари.
За првпат ваква операција во земјава е изведена пред речиси осум години, поточно во 2018 година на скопската Државна кардиохирургија. Педесет и четиригодишен пациент е првиот што доби механичко срце. Ваквите операции во странство, во Германија, чинат 340.000-350.000 евра, а во Македонија, вкупните трошоци не надминуваат повеќе од 120.000 евра.
Од друга страна, пак, во приватната болница „Аџибадем Систина“, првото механичко срце беше вградено, исто така во 2018 година, додека, пак, во „Жан Митрев клиник“ една година подоцна.
Без разлика што од сите три болници фрчеа соопштенија со пофалби, сепак и по осум години, ниту еден од овие пациенти не доживеа трансплантација, туку сѐ уште живеат живот, како што самите знаат да кажат, на батерии.
ПОЛА ПАЦИЕНТИ СО МЕХАНИЧКО СРЦЕ УМРЕЛЕ
Тоа што е страшно во целата приказна е што досега државата не презела ништо за да се изврши барем една трансплантација на срце, а бројот на околу 20 пациенти се провлекува години наназад. Тоа се должи на смртноста кај дел од нив, односно на бројот на новооперирани пациенти.
–Бројот на починати пациенти во изминатите години е сигурно поголем од оној што во моментов носат пумпа и чекаат трансплантација, но со точен број не располагаме бидејќи клиниките каде што се вршат овие операции не објавуваат транспарентно за смртноста на овие пациенти.
Од нашето Здружение можам да потврдам дека пациентите во изминатите 5 години се преполовени, за жал, поради смртност, истакна Васко Јолески, претседател на здружението „Храбро срце“.
Според него, како една од најсериозните причини за зголемената смртност е егото на поединци што биле на врвот, а сега не се.
–Тие не можат да се помират со фактот дека секоја функција/позиција е минлива и менлива и дека поради тоа не треба да се опструираат и кочат вакви процеси што за пациентите, кои се најмалку виновни, а најмногу засегнати, значат живот, додава Јолески.
„Фокус“, на оваа тема поразговара со уште неколку пациенти, но и лекари што работат со нив. Од тоа што успеавме да забележиме е дека се работи за млади луѓе, со кои животот си поиграл.
Еден од нив е 27-годишно момче, кој сакаше да остане анонимен, но, сепак, ни ја раскажа својата животна приказна. Тој веќе пет години носи механичка потпора за срце, но, сепак, ја изгубил надежта дека некогаш ќе дојде ред кога ќе му биде направена трансплантација.
–Искрено да ви кажам, јас сум изгубил секаква надеж. Може не треба така да зборувам, но, сепак, не гледам светло на крајот од тунелот. Ние, во оваа држава сме оставени на милост и немилост на уништениот здравствен систем.
Никој не се грижи за нас и дали некој ќе преживее. Замислете, по толку години да не се изврши ниту една трансплантација, да не мрдне ништо од мртва точка. Дали некој е свесен дека нам животот ни зависи од тоа, ама животот во Македонија ништо не вреди, раскажува за „Фокус“, разочараното момче.
Како што тврдат дел од лекарите, овие уреди се подразбираат како мост до трансплантација, односно кај помладите пациенти, додека, пак, кај постарите, ваквите уреди се носат додека се живи.
Дел од нив се на ставот дека овој вид трансплантации конечно мора да профункционираат, бидејќи тешко им се пишува на пациентите.
–Редно време е државата да преземе нешто на ова поле. Ние ќе ставиме механичко срце, но со тоа не може цел живот да се живее. Со текот на годините, здравствената состојба на пациентите им се влошува и умираат. Не смееме да дозволиме толку млади луѓе да ни умираат затоа што ние како држава не сме способни, тврди лекар, кој сакаше да остане анонимен.
Пациентите со механичка потпора се на товар на Фондот за здравство, без разлика дали интервенцијата се извршува на Државна кардиохирургија или, пак, во двете приватни болници „Жан Митрев“ и „Аџибадем Систина“.
„Фокус“ уште претходно успеа од ФЗОМ да ги обезбеди податоците – колку интервенции биле извршени во трите болници на државна сметка и колку пари се одобрени.
Според податоците со кои располагаме, во 2022 година, за вградување механичко срце, од касата на Фондот се одлеале 1,4 милиони евра, од кои четири такви интервенции биле направени во болницата на Митрев, ниту една кај Камчев, и шест на Државна кардиохирургија.
Една година подоцна, поточно во 2023 година, се зголемила сумата, па така од државна сметка завршиле вкупно 1,6 милиони евра, од кои кај Жан Митрев биле вградени четири механички срца, во „Систина“ ниту едно, додека, пак, на скопска Кардиохирургија уште шест.
Дополнително, фондовски пари се трошат и за контролни пакети, а батерии се менуваат на секои три години.
Факт е дека откако ќе им биде вградено такво срце, кое претставува еден вид мост до трансплантација, треба да се носи само неколку месеци, а не пет до шест години, како што го носат овие пациенти.
Како што веќе претходно објавивме, смртноста на Државна кардиохирургија е зголемена, а тоа го покажа и официјалниот извештај на Комисијата за надзор пред две години.
На повеќе од десет страници, извештајот покажуваше дека смртноста на оваа клиника е зголемена во 2023 година во однос на 2022 година, за незаконското разрешување на кардиохирургот Сашко Јовев, како и за сите неправилности на скопска Кардиохирургија.
Поточно, во извештајот се констатира трендот на морталитетот, каде што е најголемото интрахоспитално зголемување во 2023 година и се бележи во групата елективни кардиохируршки операции од 13 на 29 пациенти (13 во 2022 година, а 29 во 2023 година).
Разлики во смртноста меѓу 2022 и 2023 година има кај кардиохируршките операции, покажува извештајот од стручниот надзор. Во 2022 година починале 21 пациент, кои бил оперирани кардиохируршки, а во 2023 починале 38 пациенти што имале кардиохируршка операција.
Рамка1:
УМИРААТ ОД МОЗОЧНИ УДАРИ
Но, тоа што е еден од поголемите проблеми, а кој никој не го отвора, е кои се причините што дел од пациентите со механичко срце умираат?
Го прашавме Јолески, претседателот на здружението „Храбро срце“, кои се најчестите причини зошто пациентите со механичка потпора умираат, а тој како од пушка ни одговори – мозочните удари.
–Има разни причини, но најчесто се мозочните удари бидејќи се предизвикува крвавење поради притисокот од вградената пумпа. Колку таа во моментот може да ти го спаси животот, толку подоцна, ако се носи подолг период, влијае врз целиот крвен систем и скроз го нарушува.
Од вкупно 11 трансплантации на срце што досега се направени во Македонија, ниту една не е на пациент со механичка потпора, вели Јолески.