Единаесетгодишната Рамона Ицановска е само уште една на листата на заболени пациенти со ретки болести, која наместо како и сите други деца да се посвети на детските игри и радости, таа уште од мали нозе на свој грб ги почувствувала проблемите, кои и го оневозможиле нормалното живеење.
Девојчето до својата седумгодишна возраст била здраво дете, со многу добар имунитет, која според кажувањата на нејзината мајка Живка Танушева Ицановска, дури ретко се разболувала и секоја настинка ја поминувала со лесна клиничка слика. Но, експресно работите почнале да се менуваат и нејзината здравствена состојба нагло се влошила.
„Но, една таква асимптоматски прележена вирусна инфекција (ЕБВ-монуклеоза) предизвика нејзиниот имун систем бурно да реагира, и на 16 јануари, 2018 година беше дијагностицирана со имуна тромбоцитопенија- ретко автоимуно заболување на крвта, каде имуниот систем ги детектира тромбоцитите како туѓо тело и ги уништува. Нема специфичен тест за потврда на тромбоцитопенијата, лекарите прво исклучуваат се` што може да доведе до низок број на тромбоцити (леукемија и други видови на рак, некои типови анемија, хив, хепатит ц…) преку биопсија и биохемиски анализи – раскажува за „Фокус“, Ицановска.
Со тек на време на нејзините раце почнале да се појавуваат пурпурни модринки, кои на допир не ја болеле, но сепак го вклучиле црвениот аларм дека нешто не е во ред.
„Првата крвна слика што ја направивме, покажа дека има само 19 тромбоцити, а референтните вредности се движат од 150-400. Други симптоми на болеста се крварења од непцата, устата, носот, крв во изметот и мокрачата, црвени точки по телото (петехии), а крварањета се пролонгирани. Кога вредностите на тромбоцитите паѓаат под 20, многу ретко но возможни се и внатрешни спонтани крварења/мозочно крварење. Веднаш по дијагнозата, ќерка ми беше ставена на декортин (кортикостероид). Несаканите ефекти беа поразителни. Опаѓање на косата, болки во зглобовите, анксиозност, отоци по телото…. Пробавме и со имуноглобулин, но од 5 препишани дози, едвај една доза успеа да издржи…. со многу јака мигрена, треска, повраќање, омалаксаност….- раскажува мајката на Рамона.
Лек за нејзината болест нема, но во светки рамки развиени се многу третмани, кои ги одржуваат тромбоцитите во некоја сигурна зона.
„Понекогаш предизвикуваат и ремисија на болеста. Но, периодот кога кај ќерка ми не функционираше кортикостероидот и имуноглобулинот, на детска клиника во Скопје немаше достапно друг третман за третирање на тромбоцитопенија кај деца, а и моравме да чекаме болеста од акутна да премине во хронична. Кај децата, имуниот систем брзо се враќа во нормала и за 6-12 месеци тромбоцитопенијата се надминува. Но, тоа не се случи кај ќерка ми. Почетокот на 2019 год, болеста премина во хронична, и конечно имавме можност да бараме друг третман. По препорака на нејзиниот специјалист и во консултација со странски доктори, започнав процедура за терапијата Revolade (eltrombopag) кој е таблетарна , се зема секојдневно, и ја мотивира коскената срцевина да произведува што повеќе тромбоцити отколку што може имуниот систем да уништи – тврди Ицаноска.
Таа додава дека терапијата чини 2.000 до 3.000 евра и дека нејзината ќерка цела година поминала без лекови.
„Терапијата чини 2000-3000 евра месечно (зависи од дозата).И покрај тоа што министерот за здравство веднаш го одобри лекот, а Фондот за здравство веднаш ги одобри финансиските средсва, поради административните лавиринти и сопките кои ги добивав, ќерка ми започна со третманот во октомври 2019 година. Дотогаш, повеќе од една година беше без терапија, и константно со бројки на тромбоцити под 20, причина поради која ја чувавме дома во стаклено ѕвоно, не смееше да оди по родендени, не смееше надвор да си игра, не смееше точак да вози….мораше да избегнуваме секакви физички активности за да ја заштитиме од поголема повреда и крварења. Во тој период голем предизвик ми беше да најдам стоматолог кој ќе се нафати да и` извади заб, бидејќи никој од нив не поседуваше средство соодветно за нејзината состојба кое веднаш ќе го сопре крварењето (мораше од Бугарија да го набавам). Предизвик ми беше и на луѓето со кои секојдневно се среќавме да им докажам дека ќерка ми треба да биде многу внимателна, бидејќи нејзината болест не беше видлива, а внатрешно се бореше со многу опасен непријател – раскажува мајката на девојчето.
Според неа, најголем проблем им биле хоспитализациите и контролите (кои понекогаш траеле само 10 минути), а требало да се прават доста често.
„Моравме да патуваме до Скопје, бидејќи во битолската болница нема детско хемато онколошко одделение.Мораме да земаме слободни денови за да патуваме, бидејќи во битолската болница ја нема терапијата. Но, по 1 година и 10 месеци од започнувањето со Revolade, ќерка ми има фантастични резултати (153 тромбоцити), бројка која за неа е сосем доволно да има нормален детски живот без ограничувања. И што е најважно, од терапијата нема несакани ефекти – објаснува Ицаноска.
Ирена МУЛАЧКА
Продолжува…