Родителите на децата со посебни потреби – храбри борци кому што судбината им дала тежок товар за носење. Во нашата земја, како тоа да не им е доволно, па освен со секојдневните препреки поради болеста на своите најмили, мораат и да се борат и со системот и низата негови пропусти и недоследности кои што им го отежнуваат секојдневниот живот.
Револтирани родители на деца со посебни потврди, јавно преку Фокус се обидуваат да дојдат до одговор на прашањето зошто им се укинати потврдите за ослободување од партиципација за лекарства и лекување, и апелираат до надлежните институции да излезат со детали околу оваа одлука, бидејќи веќе со денови оделе од шалтер на шалтер, барајќи одговор зошто покрај сите препреки во животот, и ова право им е скратено. Разговаравме со две мајки на деца со Даун Синдром, со Анче Николова Туфекчиева од Струмица, мајка на деветгодишно девојче, и со Бранкица Маркова Јованова од Радовиш, мајка на година и половина старо момче.
,,Ги повикувам сите надлежни и други институции како што се Фондот за здравство и Министерството за труд и социјала да ни објаснат на нас, семејствата во кои што живеат лица со пречки во развојот, како ви текна така преку ноќ да го смените законот и на нашите деца кои што до вчера беа ослободени од партиципацијата за лекарства и лекување да ни го укинете тоа право?
Значи ако мислете дека тие 4.300 денари што ги давате како посебен додаток се доволно да ги лекуваме нашите деца, да се влечеме по болничките ходници и да чекаме во неизвесност колку пари ќе каже тој што е на шалтерот, мислам дека тоа што го правите веќе на ништо не личи!!! Дај изјаснете се ќе има ли.место во оваа општество за лицата со пречки во развојот или не!!??
Значи во името на многу родители кои деновиве се од врата на врата и бараат одговор зошто ова право ни е скратено, јавно ве прашувам и барам одговор,, – вели Анче.
Таа додава дека своето прашање до институциите го објавила и на својот Фејсбук профил, реагирала во многу групи на родители кои што имаат деца со посебни потреби, и голем број од нив и кажале дека се соочуваат со истиот проблем, но едноставно нема кој да им одговори.
,,Потврдата на мојот син Максим важеше до вчера, и отидов да ја обновам во ФЗО Радовиш, но од таму ми кажаа дека добиле известување дека тие повеќе не издаваат потврди, па потврдите за ослободување од партиципација ќе се издавале во социјалното. Отидов и таму, но ми рекоа дека немаат поим, кај нив немало никакво известување, па ми дадоа потврда дека сме корисници на посебен додаток. Со истата потврда отидов во аптека, но аптекарката ми кажа дека со таа потврда не може да ми издаде лек, бидејќи тие соработувале со ФЗО и од таму им ги повраќале средствата, а не од социјално… Наредниот петок треба да одиме во Скопје на контрола, не знаеме што да правиме, бидејќи на едно одење оставаме по четири потврди, односно копии. И друг апсурд е тоа што потврдата мора да ја обновуваме еднаш годишно, како да ќе изчезне Даун Синдромот со тек на годините… Имаме социјални групи со родители на деца со посебни потреби, најчесто со Даун Синдром, аутизам и други заболувања, веќе неколку дена сите реагираат, денес ѕвоневме и во социјалното, но не можеме да добиеме никого,, – раскажува Бранкица.
Доколку ги посетите групите за поддржка на родители на деца со посебни потреби, деновиве ќе добиете приближна слика за целата агонија низ која што тие минуваат. Ги контактиравме повеќето, и сите се согласуваат дека имаат доста да кажат на темата, а некои, чии што деца се во пубертет, замолуваат да не им го откриваме идентитетот, поради осетливата возраст на нивните чеда.
,,Дали некој скоро бил во социјално да ми каже во која соба се продолжуваше потврдата за ослободување од партиципација?
Го едитирам постот за да ги информирам сите родители. Нас потврдата од фонд за здравство до сега што ја издаваа во социјално кај Црвен Крст (зборувам за Општина Центар) веќе има соопштение дека не се издава. И пишува она што веќе го има постирано еден родител подоле да се обратиме до “НАДЛЕЖНИОТ ОРГАН”. Јас се упатив во Министерство за труд и социјала подрачна единица кај Тутунски комбинат бараките каде што ги поднесуваме барањата за паричен надоместок. Таму зборував со еден референт кој немаше појма за што станува збор. Таа ниту беше известена ниту знаеше за тоа дека тие треба да издадат некаква потврда. Од кај неа пак се вратив во Фондот и се качив кај раководителот горе на први кат, човекот ме прими многу убаво и ми објасни, законот е сменет пред 10 дена, и тие веќе како фонд за здравство не издаваат такви потврди. Прашувам кој е тој НАДЛЕЖЕН ОРГАН и каде да се обратиме, ми одговара – во Министерство за социјала и труд. Му кажав дека сум била и дека немаат појма. Се јави на некоја повисока инстанца и госпоѓата од таму рече дека се известени сите раководители на службите за социјала и труд ама нашава била на одмор и изгледа не ги известила референтите. По ова пак се вратив во социјала и труд да ја побарам раководителката и ми кажаа дека е на одмор. Вработен од таму ми рече, навистина ништо не сме известени, дојдете во понеделник кога колешката ќе си дојде од одмор,, – е реакцијата на мајка на четиринаестгодишно дете со посебни потреби која што замоли да не и го откриваме идентитетот, за доброто на нејзиното дете.
,,Кога син ми би бил мал, и не би знаел ништо, без проблем би зборела и пред камери, вака, не сакам да му отежнувам, морам да го заштитам, но си стојам зад секој збор,, – вели таа за Фокус.
Покрај многуте реакции на родителите, ја забележавме и таа, на мајка која што за својата мака со потврдата бара совет од другите родители.
,,Денес бев да подигнам лекарства за Филип. Кога им ја дадов потврдата за ослободување, ме прашаа колку години има, им одговорив 16, па ми рекоа да почекам да се јават кај шефицата и да видат дали потврдата има важност, бидејќи биле известени дека за децата над 16 години веќе не важат потврдите. Потврдата ми помина, бидејќи ми била издадена во месец јануари, ме интересира дали и на друг родител му се има случено ова, дали и ова право на нашите дечиња ќе им биде укинато?,, – прашува таа.
Храбрите мајки Бранкица и Анче кои што единствени се согласија да истапат во јавноста со цело име и презиме, велат дека ќе сторат се за доброто на своите деца. Бараат надлежните институции да им одоговорат на прашањата јавно, но сакаат и да ја подигнат свеста на општеството за овие категории на граѓани кои што заслужуваат достоинствен живот, и здравствена и социјална заштита од државата. Се надеваат дека сега, кога вака јавно преку Фокус ја споделија својата мака и ги адресираа своите прашања до надлежните институции, ќе се најде некој кој што ќе им одговори на сите загрижени родители.
Вики Клинчарова