391
Нема доволно лекови за пациентите со ретки болести, терапиите со месеци доцнат поради тендерските процедури, а секое доцнење на терапијата претставува опасна закана за нивниот живот – се пожалија Здруженијата на лицата со ретки болести.
Од таму бараат навремена набавка на лековите, регулирање на законите за ретки болести, како и системски решенија на проблемите со кои се соочуваат.