Ви се обраќам како родител на дете со цистична фиброза, но и како претседател на Здружението за ЦФ во Република Македонија. Моето име е Снежана Бојчин. Некои ме претставуваат како ЗЛО! Ви звучи познато?!
Почитуван г. Заев, Ве молам за трпение и помош првин како родител, но и како сегашен водач на државата, да слушнете за нашата борба за правда и право на живот.
Можеби знаете, цистична фиброза е ретка болест и изискува секојдневен пристап до лекови и по потреба болничко лекување, зашто без тоа, исходот е фатален.
Сите овие години нашите барања како родители, пациенти и Здружение се следни:
1. Лекови
Сите овие години ја молиме државата да се зголеми бројот на лековите. Во европските земји, бројот на лекови е многу, многу поголем и постојано расте, додека кај нас децата и возрасните со ЦФ добиваат само околу 30% од тој список на лекови. Иако ЦФ е најчестата фатална генетска болест, во Македонија, таа дури лани се призна како ретка болест. Но покрај драстично помалиот број на лекови, уште еден проблем е што тие не се набавуваат во континуирана и редовна процедура која ќе овозможи редовно примање на терапијата. Со секоја пауза во терапијата, пропаѓањето на телото е драстично! Секоја празнина без терапија намалува години од животот на
пациентите со ЦФ!
Некаде од 2007 година за првпат добивме инхалациона терапија, скапа и многу важна терапија за пациентите. Но ја добивме само на хартија! И покрај сите заложби на Здружението, таа не беше ниту редовна, ниту пак достапна во потребните количини за сите болни со ЦФ. Дел од пациентите примаа половични дози, со паузи, некогаш подолги некогаш пократки. Истото се случуваше и со венската терапија. Наместо потребните 14 до 21 ден (согласно ЦФ протоколите), нашите деца и возрасни добиваа скратено болничко лекување од 9, 7 или понекогаш од само 5 дена, кое не само што е несоодветно, туку и контрапродуктивно, зашто ги прави бактериите резистентни.
Инхалационата терапија и дел од антибиотиците се подигаат од болница наместо во аптека. Па така, дали има или нема лекови зависи од (не)редовната набавка на министерството. Во светот и во соседните земји лековите за ЦФ се издаваат контролирано и организирано, како и многу поефтините лекови, во аптека и на рецепт.
2. Програма (буџет) за ретки болести
Сите овие години бараме да се одвои од буџетот за ретки болести, еден дел и за цистична фиброза како ретка болест, за да се купат нови лекови кои не се достапни, а се неопходни за лечењето на болеста. И најпосле, единствено што добивме беше манипулација, всушност веќе постоечката терапија (инхалациона и венска), која веќе ја увезува државата, да биде префрлена во програмата за ретки болести. Резултатот ист, (не)користа – иста! Пациентите со ЦФ никогаш не добија ниту еден нов лек или дури постара формула на некој антибиотик. Ништо!
3. Стандарди
Пациентите со ЦФ се посебно осетливи на бактериски инфекции, особено на оние болничките, зашто тие се резистентни на антибиотици и опасни дури за поснажни пациенти. За пациентите со ЦФ, болничките бактерии се често смртно опасни. Исто така, нужна е изолација на ЦФ пациенти и едни од други при нивното болничко лекување. Така е во светот, но не и кај нас! Од нашето искуство како родители и како здружение, научивме дека во Европа и светот, пациентите се лечат во посебни
одделенија и/или центри за цистична фиброза. Тие се места каде што има точни протоколи за секој вработен – доктор, медицинска сестра, физиотерапевт, хигиеничар… Протоколи за носење калци, стерилизирање стетоскоп, носење ракавици – веројатно протокол сличен за вселенска станица.
4. Центар за цистична фиброза
Сите овие години, лечењето на децата и возрасните од цистична фиброза се одвиваше на Детската клиника при Клиничкиот центар во Скопје и ве уверувам такви стандарди нема ни одблиску. Само еден пример, таму се лечат на ист оддел и возрасни пациенти со ЦФ и новороденчиња кои немаат ЦФ! Во иста соба беа сместувани пациенти со ЦФ со различни бактерии. Како здружение и како родители, ни требаа повеќе од 8 години молење и убедување со бројни министри и политичари конечно да се отвори посебен Центар за цистична фиброза.
Политичка беше одлуката тој да се направи како посебен дел од болницата во Козле, зашто зградата на Детската клиника во Клинички центар не би можела да издржи доградба на нови два спрата. Медицинските лица од Детската клиника, јасно и недвосмислено одбија да дојдат да работат во новиот објект за ЦФ во Козле, со образложение кое редовно го повторуваат дека таквата одлука ќе
биде фатална за болните со ЦФ и дека нивниот третман бара мултидисциплинарен пристап. Па така, во Центарот за цистична фиброза беше обучен целокупно нов кадар – најважниот профил, доктор педијатар-пулмолог или интернист (бидејќи повеќе од 90% од болните умираат поради компликации кај белите дробови), медицински сестри, физиотерапевти, хигиеничари.
Како Здружение со одлична соработка со европските здруженија и доктори ширум Европа, побаравме консултација со нив дали Центарот ги задоволува стандардите, зашто стравуваме за животите на нашите најмили. Минатата година Скопје беше домаќин на Конференцијата за цистична фиброза за Југоисточна Европа и 14 експерти со светско реноме го посетија Козле, давајќи позитивна оценка. Тие, докторите од Европската Унија, заедно со претседателката на Европската асоцијација за
цистична фиброза (European Cystic Fibrosis Society1), потврдија дека Центарот за ЦФ Козле е безбеден, успешно проектиран и одлично раководен Центaр за ЦФ. Изразија поддршка и подготвеност за соработка и помош во неговиот развој, со конкретни чекори и планови. Но смената на власта, не донесе ништо добро за нас пациентите со цистична фиброза, туку напротив влетавме во вителот на политички препукувања и смени, кои се случија од менаџерскиот тим до хигиеничарките.
5. Медицинските досиеја на пациентите
Со отворањето на Центарот за ЦФ од страна на Владата на РМ, пациентите ја добија можноста да се лекуваат во многу подобри болнички услови, согласно европските стандарди, но медицинските досиеја од Детската Клиника, дури и покрај писмената наредба од Министерството за здравство, не беа префрлени во Козле.
6. Регистар за цистична фиброза
Сите овие години бараме да се направи регистар за цистична фиброза согласно европските стандарди и протоколи. Нашите податоци ги пополнува само Детската клиника, ги доставува до Европскиот регистар за цистична фиброза, но тие податоци се нецелосни и ние како пациенти немаме повратна информација за точноста на доставените информации за нас до Европскиот регистер.
На пример, пациентите кои Детската клиника ги пушта дома со жалење дека не може да направи ништо повеќе за нив, нивната смрт во домашна постела не влегува во евиденцијата. Без регистар за сите ЦФ пациенти, ниту може да се направи точна проценка колку лекови се потребни, ниту кои пациенти треба да ги примат, ниту пак можат да се прават научни истражувања од интерес за медицината и за пациентите.
Како пациенти и како Здружение за цистична фиброза, имаме сомнежи и неодговорени прашања, кои сметаме дека мора да добијат одговор и соодветна општествена и институционална реакција:
1. Колкав е буџетот за набавка на лековите за цистична фиброза на годишно ниво?
2. Кој кажува колку лекови треба да се набават и дали се доволно?
3. Зошто се предлага екстремно скапа (но не и нужна) терапија за само двајца пациенти (800,000 ЕУР за 1 година), а нема основни лекови за 100-тина други ЦФ пациенти?
4. Зошто им се ветува трансплантација на пациентите, кога таа секаде во светот се смета за последна шанса?
5. Зошто нема јавна листа и критериуми за трансплантација? Која комисија решава за тоа кои пациенти ги задоволуваат условите за трансплантација?
6. Која е точната бројка на пациентите со цистична фиброза? Колку се вкупно дијагностицирани ЦФ пациенти во Македонија од 1989 до 2016 година? Кој е вкупниот број на преживеани пациенти кои сè уште се лекуваат во Македонија?
7. Колкав е приливот на финасиски средства од пациентите од Косово и како во услови на немање на просторни можности и доволно венска терапија за 14 дневен престој во Детската Клиника за сопствените ЦФ пациенти, се наоѓало место за хоспитализација на дополнителни 16 семејства од Косово?
8. Зошто копии од медицинските досиеја верни на оригиналот не се префрлија во Центарот за ЦФ Козле?
9. Кому му одговара да нема регистар за цистична фиброза со сите неопходни податоци во Македонија?
10. Зошто да се уништи Центарот за ЦФ во Козле ако се покажал како успешна приказна? Зошто да се почнува одново, наместо да одиме по нагорна линија?
11. Зошто пациентите од Детска клиника се праќаат во Центарот во Козле на умирање, како на губилиште, без потребните лекови за спасување на нивните животи? Кому му одговара Центарот во Козле да не работи?
Почитуван г. Заев,
Живеењето со цистична фиброза е секојдневна борба со болеста, но и борба со здравствениот систем во Македонија. За да ви ја доловам веродостојноста на погоре кажаново (покрај преписките со Детската клиника, со Центарот во Козле и со меѓународните експерти), ќе ви кажам само еден трагичен факт од кој срцето ми се грчи – просечниот животен век на пациентите со цистична фиброза во Македонија е околу 11-12 години, а во земјите во Европа тој е над 30-40, и постојано расте. Се
разбира, ова е статистика која самите се обидуваме да ја направиме, зашто Детската клиника смета дека со нивната евиденција не може да се направи едноставна математичка операција, туку треба опсежно истражување. (?!)
Пред десетина дена згасна животот на 19-годишна девојка со ЦФ, по долгата агонија и борба за последниот здив во болницата во Козле. Таа ја изгуби битката поради недостаток на лекови, кои иако и’ беа ветувани со години, ги добиваше нередовно и нецелосно. Таа умре затоа што одлуката дали ќе живее не беше во нејзините раце или во рацете на нејзините родители, туку на оние кои ги прават тендерите, на оние кои ги пишуваат списоците кои лекови ќе бидат достапни за ЦФ пациентите… На
нашите повици да се обезбедат лекови за младата девојка, ни беше одговорено дека таа вечер нема пациенти во критична состојба. Речиси сите семејства со ЦФ почнаа да се откажуваат од оваа борба – бесконечна, без позитивен исход, со многу враќања назад. Ништо не е сигурно во борбата со ЦФ, но најтешката борба е несигурноста од македонскиот здравствен систем.
Почитуван г. Заев,
Јас сум мајка на младо девојче со цистична фиброза и претседател сум на Здружението за ЦФ последниве 15 години. Зборував и ќе зборувам за правата на ЦФ пациентите, затоа што нивното право на живот е загрозено! Ќе зборувам гласно зашто верувам во Доброто и Правдата. Јас сум критичар на сите влади и нивните погрешни чекори! Тоа е мојот долг кон моето дете и сите пациенти со ЦФ! Добивам закани за затвор од претставници во владата, ја изгубив работата во минатото, некои
доктори ми се закануваат со тужби на нивните ФБ профили… Пациентите кои сè уште сакаат да одат во Центарот за цистична фиброза во Козле се заплашувани дека нема да имаат пристап кон новите терапии за ЦФ, нема да добијат можност за трансплантација… Многу ЦФ пациенти кои одат во Козле се известени дека ќе бидат ставени на црна листа на непосакувани пациенти. Нашата, мојата борба е јавна и јасна – бараме живот за нашите деца и возрасни со ЦФ. И не можам а
да не се запрашам, зошто би се заканувал чесен човек? Зошто не сме на истата страна во барањето подобри услови за пациентите со ЦФ?
Почитуван г. Заев,
Ве молиме за решение! Помогнете ни во остварувањето на нашите права и правда кои ги бараме последниве 15 години. Ве молиме да ни го вратите Центарот за ЦФ Козле, да ни овозможите да го надградиме како што беше првично предвиден да изгледа, со сè медицинските досиеја во него кои никој пред вас немаше храброст да ги даде, со сè најосновната и малку понова терапија за симптоматско лекување на болните со ЦФ, со сè можноста пациентите сами да одберат каде ќе се лекуваат, со транспарентен
пристап на сите податоци поврзани со ЦФ досега, согласно човековите права кои произлегуваат и од домашната и меѓународната легислатива за рамноправен и достоинствен третман за сите болни со ретки болести во Македонија. На тој пат нема да сме сами. Здружението за цистична фиброза има силни професионални релации со
бројни европски врвни медицински лица, подготвени да дојдат и да ни помогнат, подготвени се да го пренесат своето знаење и преку видео-конференции, обуки и сите други видови на поддршка.
Почитуван г. Заев,
Ѕвездите на прерано заминатите деца и малку повозрасните со ЦФ светат на небото и тивко гледаат во нас. За нив не сторивме доволно, но Ве молам да ги спасиме нашите сонца и да направиме сè тие да дочекаат длабока старост за да ги испратат своите родители, како што е редот, а не обратно!
Со почит и со надеж,
Снежана Бојчин