Од 2008 година наваму, 2 април во светот се одбележува како ден посветен на информирање и активизам за аутизмот. На меѓународниот ден на свесноста за аутизмот во светот и кај нас се одржуваат голем број на манифестации, со цел да се сврти вниманието кон овој растечки глобален здравствен проблем.
Редовно на овој ден се потенцира обесправувањето на децата со аутизам, на нивните и проблемите на родителите, на дискриминациите со кои се соочуваат секојдневно. И покрај тоа што постојано се праќа пораката дека децата со аутизам не се сами, и како јавноста е со нив и ги прифаќа како рамноправни членови на нашето општество, реалноста за жал, често е поразлична.
,,Фокус’’ на темава разговараше со Наталија Англеиус, успешна жена во светот на бизнисот, сопственичка на познатата компанија ,,Медобил’’, но и самохрана мајка на 6-годишниот Мики, дете со аутизам. Со кои предизвици живеат родителите на деца со аутизам, како се носат со болната вистина и дали имаат доволно поддршка од системот? Што ќе се случи кога еден ден родителите нема да бидат овде за своите деца, поради старост или смрт, каде завршуваат децата со аутизам, кога во земјава нема специјализирани установи и центри за нивна грижа.
-Имам 38 години, самохран родител сум на три малолетни деца, кои се на возраст од 17, 10 и шест години. Најмалото дете, Мики е дете со аутизам – ја започна својата приказна Наталија, позната на јавноста како иноватор и сопственик на компанијата ,,Медобил’’ која постои веќе 19 години.
-Поради лошата бизнис клима и сите пречки на кои може да наиде жена бизнисмен, морав да се посветам 24/7 на работата за да опстанам, но тоа за жал си зеде данок од друга страна – бракот. Сепак продолжив, иако имаше многу лоши периоди и банкротирања, се откажував од се што можев, се давав трипати посилно, воопшто не штедејќи се и успеав. Денес ,,Медобил’’ е препознатлив бренд во Македонија и регионот, и таман помислив добро е, се си дојде на свое место , ја добивме дијагнозата Аутистичен спектар… Се сеќавам на тоа утро пред четириипол години, Мики го држев за една рака, а во другата рака ја држев дијагнозата. Гледав во неа и целиот свет ми се рушеше над глава. Само едно прашање ми одекнуваше во глава… Боже зошто? Што и да згрешив ова е престрога казна, не е фер… Но го погледнав и Мики, кој се сврте и ме погледна со тие преубави плави очи и чист поглед кој само ангел може да ги има, и ми се насмевна. Верувајте дека тој поглед и насмевка ми дадоа сила за 100 години понатаму. Го потиснав за рачето и реков – заедно сонце мое ќе поминеме се, ти ќе бидеш среќно дете со весело и насмеано детство. Ветувањето го исполувам и ден денешен – раскажува Ангелиус.
Вели дека да се биде родител на дете со аутизам значи да се соочиш со многу предизвици, но и да бидеш сведок на многу неправди кои се секојдневие на овие деца. Туѓата несовесност често била причина за тага и солзи, но по секој нов удар, таа станувала се посилна.
-Не беше лесно и се уште не е… Следуваа ноќи и ноќи непроспиени, посети на часови кај дефектолози и логопеди, соочувања со луѓето, погледи ,ситуации… Пред четири години бевме во Охрид. Јас седев на плажата со Мики, а другите две дечиња се бањаа во езерото, имаше и други деца со нив. Мики се фасцинира на светли бои како што беше и водата од езерото и во тој момент на импресии, поради отсуството на говор испушта извици на радост кои за луѓето се несекојдневни. Го фатив за раче и влеговме да се бањаме, тогаш една од мајките стана и почна да ги вика останатите деца да излезат. Цитирам: -Излегувајте ајде од вода, гледате дека со ова нешто не е во ред! Децата излегоа, останавме само јас и моите три во водата… Тој ден ми беше многу тежок. Но, не покажав емоции пред децата. Ноќта ја преплакав целата, и од тогаш си ветив дека нема да дозволам повеќе туѓата несовест да ме повреди, и верувајте оттогаш сум многу многу посилна личност – се присетува мајката на болните случки.
Вели дека треба да се работи уште многу, многу за подигање на свеста кај луѓето.
-Од општеството немаме никаква помош. Оставени сме сами на себе. Парична помош изнесува 6.400 денари за дете со посебни потреби. Со овие пари не можете ништо да покриете. Повеќето од децата аутисти се деца со развиена нетолерантност кон глутен и казеин, па самата селекција на храна чини премногу. На пример, не смее да пие млеко, само оризово. Обично млеко е 50 денари, а оризовото е 150 денари. И за сите останати намирници сразмерот е три пати повеќе. Час кај дефектолог е од 600 до 800 денари, а трае само 40 минути – вели Наталија.
Поради тоа што е самохран родител, а имала доста професионални обврски, била принудена да ангажира и трето лице да се грижи за нејзиниот син, што претставува дополнителен финансиски товар.
-Еве, јас морам така, кај другите семејства еден од родителите за жал мора да ја напушти работа и да седи со детето, поради тоа што овие деца мора да имаат човек покрај себе 24 часа во ден – искрена е мајката.
Сепак, вели дека најтешкиот момент е соочувањето со реалноста околу тоа што ги чека овие деца во иднина, кога еден ден родителите нема да можат да се грижат повеќе за нив поради старост или смрт. Немањето на специјализирани установи во земјава за постојан престој на лицата со аутизам е уште една голема причина за грижа и неизвесност кај родителите.
-За жал, тоа е најтешкиот момент. Што после мене, што после нас. Тоа прашање не е решено… Ќе останат децата на товар на некој од семејството, со што ќе му се комплицира животниот тек, бидејќи ќе треба и тие да си создадат семејство и да се грижат за истото – вели Ангелиус.
Додава дека жали и поради тоа што во нашата земја да се избориш и да успееш, понекогаш умее да биде и хендикеп, како во нејзиниот случај. И покрај тоа што е самохран родител, била одбиена за парична помош, поради тоа што имала фирма. Сепак, тврди дека е благодарна што токму таа е мајка на Мики, и почестена е што го има во својот живот. Апелира кон јавноста да ја разбуди совеста и љубовта во себе кон сите кои се поразлични.
Во Македонија се уште нема официјален регистер за деца со аутизам и точни податоци за тоа колку лица живеат со аутизам во земјава нема. Аутизмот е нарушување на невролошкиот развој, кое го имаат десетици милиони луѓе низ светот, а родителите ги забележуваат првите значи најчесто во првите две години по раѓањето.
Вики Клинчарова