1K
Пред неколку дена, отворено писмо од Маргарита Маги Милошеска, ја трогна јавноста и стана едно од најсподелуваните не социјалните мрежи. Траорната исповест на една самохрана мајка на дете со посебни потреби, околу тоа како им минува еден ден во животот, направи многумина да се замислат над својата судбина и да се запрашаат дали навистина имаат проблеми во животот. Бидејќи, повеќето секојдневни нешта од кои луѓето имаат навика да се поплакуваат, во споредба со предизвиците на Маги, делуваат дури како благослов.
Домашни обврски, финансиска криза, проблеми на работа, немирни деца, расфрлана куќа… по читањето на писмото на Маги, речиси сите се сложија во едно – тоа не е нешто поради кое треба да се вознемируваме и жалиме дека животот ни е тежок. Напротив, треба да сме благодарни поради здравјето, да се радуваме дека има кој да ни расфрла по дома, со радост да приготвиме оброк и да не го земаме здравјето здраво за готово, како нешто што ни е загарантирано, бидејќи никој не знае што му носи новиот ден.
Отвореноста на Милошевска, нејзините зборови искрени до срж, сосема оправдано и го донесоа епитетот – Мајка храброст.
Со Маги од Гостивар, која е позната како голем активист за правата на децата со посебни потреби и е координатор во Ресурсен центар на родители на деца со посебни потреби, поразговаравме околу предизвиците со кои се соочува како родител на 14 годишно девојче со церебрална парализа, Мартина, но и како самохран родител кој на својот грб го носи целиот товар на судбината.
-Многумина ми се јавија откако го објавив моето отворено писмо, или би рекла обраќање, на социјалните мрежи. Ми раскажуваа дека се трогнати, дека сочувствуваат со мене, дека сум им ги отворила очите да увидат колку всушност се среќни во животот, само поради тоа што имаат здраво семејство. Мене целта на објавата ми беше токму тоа, да се разбудат сите кои мислат дека имаат огромни проблеми, бидејќи кога си здрав, ништо не е тешко како што изгледа, ниту пак не може да се реши. Но, кога би знаеле, кога само би знаеле сите дека она што го напишав е многу мал дел од она што навистина го преживувам јас, но и сите останати родители на деца со посебни потреби, особено во нашето општество, каде сме на маргините. Се случува денот да ми мине многу потешко, со многу поголеми стресови, трауми, а и тага и немоќ истовремено. Тие кои што се во ситуација слична на мојата, добро ме разбираат – ја започна својата приказна Маги.
До пред четири години таа била невработена. Има една возрасна ќерка која има свое семејство, и ја има Мартина, помалата ќерка која е лице со посебни потреби. Сопругот и починал ненадејно, на 40 годишна возраст, само неколку месеци по раѓањето на Мартина. Од тогаш, започнала нејзината битка за достоинствен живот.
-До пред четири години живеев од милоста на роднините, ми помагаше и мајка ми. Сега, фала му на Бога, вработена сум на приемно одделение во Центар за јавно здравје Тетово.Станот во кој живееме со Мартина е социјален, и го добивме пред таа да се роди. Се наоѓа во зграда без лифт, на трети кат. Од каде да знаев дека ова ќе се случи и дека ние на трети кат не ќе можеме да функционираме… Додека Мартина беше помала, некако беше и полесно, ќе ја земеш во раце, ќе ја симнеш доле. Денес, таа е веќе возрасна девојка, а мене годините ме стигаат. Не можам да ви ја опишам агонијата додека ја симнувам на раце од трети кат, за да ја однесам во Дневниот центар наутро, ниту пак кога ја носам назад дома, по завршувањето на работата. Ги бројам скалилата, се мачиме и двете. Таа вришти, соседите излегуваат, ме прашуваат пак ли со пиштење излегувате, а јас, што да им кажам? Ете, немаме друго чаре. Не знам ниту самата веќе колку писма напишав до надлежните служби, колку пати апелирав, на колку врати тропнав, за да ни се реши проблемот. Да не преместат во социјален стан на ниско, или пак во зграда со лифт. Секогаш ме одбиваат, под изговор дека нема достапни слободни станови. Во периодов се градат нови станови, но јас сум едноставно невидлива за системот. Сама жена, со дете со посебени потреби, да не сте во моја кожа – раскажува храбрата мајка.
Во годините по раѓањето на Мартина, и покрај сиромаштијата, Маги со помош на хумани граѓани успеала да собере средства и да го однесе своето дете на лекување во странство, секаде каде што добила ветувања дека ќе има подобрување на здравствената состојба. Отишле на лекување во Србија, Бугарија… Сепак, Мартина не може да зборува и не може да оди.
-Координатор сум во Ресурсен центар за родители на деца со посебни потреби и сум голем активист на нашите права. Верувајте, воопшто не ни е лесно. Секогаш слушаме само ветувања од сите политички партии, но конкретно, родителите на децата со посебни потреби, а и самите деца имаат многу тежок живот. Ова што ви го кажувам во врска со секојдневното симнување и качување по скалите, нели е самото по себе нешто кое не смее да се случува во едно хумано општество? Нели треба да се превземат мерки за овие ранливи категории на граѓани? Јас сега сеуште сум на нога, но времето минува, што ќе биде еден ден кога нема да можам да ја носам на раце ќерка ми? Четиринаесет години поминаа, четиринаесет дена некој ова да треба да го прави, верувам ќе падне и физички и во дух. Но, кога немаш друг излез, што преостанува? Да се надеваш дека свеста ќе проработи, дека надлежните ќе ни помогнат, барем малку ќе ни го олеснат животот. Се зборува за деинституционализација, за тоа дека децата со посебни потреби треба да имаат дом, а не да живеат во установи, но еве, ние кои сме решиле дома да ги чуваме децата, каква помош сме добиле? – прашува мајката.
И додека таа е во исчекување дека некој нешто ќе стори, дека ќе се случи чудо, дека надлежните служби ќе имаат слух за нејзините потреби и ќе и помогнат, ни останува надвиснато прашањето кое ни го постави, а кое тера на размислување – Дали навистина сите ние имаме толку големи и нерешливи проблеми, дали знаеме која е вистинската среќа во животот, пред да започнеме да се жалиме за лошо поминатиот ден?
Во целост ви го пренесуваме нејзиното отворено обраќање, за кое таа вели дека е всушност обраќање на секој еден родител на дете со посебни потреби.
-Само што сакав да си легнам, една случка ме спречи, па се сетив на еден пост на една мајка која си го опиша животот со нејзините три мажи дома, сопругот и двете деца. Убаво си имаше напишано како изгледа еден нејзин ден, хаотичен од сабајле па до вечер… Не знам дали ќе ме прочита, но се надевам дека некако ќе го види текстов мој, за да и објаснам и да и уочам да се радува на таквиот ден, и на сите такви денови, и да прочита како изгледа еден мој ден.
Сама, со дете со посебни потреби, но и слично на мојот, на брачен пар на дете со посебни потреби.
Драга Наде, така се викаше мајката. Имам 54 години. Станувам во 7 часот и веднаш сум освестена, будна, кафе немам време да пијам, веднаш се туширам и почнувам со спремање, не сакам да изгледам нели како ,,баба рога”, се спремам за на работа, се разбудува Мартина, 14 годишна девојка со церебрална парализа, не зборува и не оди. Одма почнува со плачење и нервоза, некогаш до фаза на хистерично вриштење, зошто се разбудила, не и се излегува од кревет.
Јас немам време да го слушам нејзиното плачење и така ја облекувам, памперси и се по ред што треба да се облече. Завршува фазата на облекување и доаѓа фаза на симнување по скали. Од 3-ти кат до доле без лифт, слегуваме заедно, дојди само да видиш како. Чекор по чекор, долго за мене еден век, бидејќи кичмата во тој момент ми пука. Слегуваме и влегуваме во кола.
Веднаш нова плачка, уште не сум тргнала, вриштење, сега за друго – за музика да и пуштам на радио. Е сега, ако се погоди музикава ок, ако не, ново разочарувње и посилно плачење .Стигнувам во дневниот центар да ја оставам неа, за јас да одам на работа. Се паркирам на сред улица затоа што улицата е тесна, а морам пред сама врата, да и биде блиску да ја извадам од кола и да ја внесам сама во центарот.
Така влегувајќи со неа почнуваат од двете страни да свират коли, ова се случува и кога ја земам, викаат по мене, мажишта, да им се плукнам во мажиштата, ЕЈ, ТИИИ ЛУДА ЛИ СИ, КАЈ СИ СЕ ПАРКИРАЛА НА СРЕД ПАТ, ТИ СИ ЈА КУПИЛА УЛИЦАТА, ПА ИЗЛЕГУВААТ ОД КОЛА ЗАСИЛЕНИ ДА МЕ ТЕПААТ, ПА КОГА ЌЕ ВИДАТ ШТО Е, НЕКОИ НАВЕДНУВААТ ГЛАВА, ПА ЈАС ГИ ПЛУКАМ, ИМ СЕ ДЕРАМ, ХАОС НЕВИДЕН…
Часот уште не е 9, а јас веќе сум истрошена психички и физички. Одам на работа, примам по 70 -100 пациенти на приемно одд. Сите брзаат, сите сакаат одма да ги примиш, на никој не му е гајле што ти си претрпел од сабајле. А да не кажам другите околу мене, претпоставени бивши, сегашни, важно е ако некој погреши ти си мета на испразнување, оти ти немаш маж и може се тебе да ти изнакаже, од другите малку прпа, им е страв, ќе дојде мажот, лом ќе ги направи.
Е, драга Наде доаѓа 15 часот, јас веќе не знам како се викам. Едвај сум доручкувала во 13 часот, кафе уште не сум пиела. Палам кола и одам да платам сметки, или да пазарам нешто за дома.
Со брзина на светлоста зошто треба до 16 часот да ја земам Мартина. Одам, ја земам, иста песна со дерење и викање на шоферите на кои им пречам додека ја оставам колата на сред улица за да ја земам Мартина, нов стрес. Стигам пред зграда, најблиското место до вратата зафатено, се паркирал комшија кој знае дека сум со такво дете и не му е гајле. Па таа почнува да вришти сака да слезе, а мене ми е далеку да паркирам, чекам да дојде тој да си ја тргне колата. Па дерење, нова кавга, фала Богу тоа го средив. Ми поставија знак и барем еден ситен проблем ми е решен.
Се качуваме по скали до трети кат, влегувам дома и едвај чекам на земја да ја седнам, капната. Се пресоблекувам јас, ја пресоблекувам неа од корен цела, памперси и се друго, хаосот дома од сабајле не го ни гледам. Се фаќам за ручекот, спремам ручек, ручаме и почнувам со расчистување на ломот што сме го направиле од сабајле.
Доаѓа така 19 часот, седнувам да се одморам, нема одмор Наде, си има нејзино барање, си бара нешто. Ја легнувам околу 21 часот, и јас седнувам да погледам серија и наеднаш ме фаќа лудило за спиење и одам да легнам. И викам, во секунда ќе ја ставам главата на перница и ќе заспијам, ама не, нов куршлус избива , се покакала Наде, Мартина, а таман пред час време сум ја избањала.
Пак на ново пресоблекување, пак подмивување, греота така да ја оставиш. Еве овој куршлус ме натера сега да го напишам ова, бидејќи истово ми се случи вечерва и ми помина сонот.
Во меѓувреме сакам да ти кажам дека активна сум во борбата за правата на децата со посебни потреби, учествувам на многу активности, трибини, проекти и слично. И тоа во текот на денот, и со тоа се занимавам. Јас не сум единствена, имам мои соборки кои многу слично го поминуваат денот.
Биди среќна што имаш работа со здрави деца и жив маж.
Воедно ги поздравувам сите домаќинки кои се прават способни и вредни и жртви, што направиле ајвар, туршија, јуфки, кифли, домати и се друго за зимница, и да им порачам дека јас тие работи кога бев мајка со здраво дете ги правев со смеење и без фалби, со кеиф. Не дека и сега не ги правам, правам и јас се што правите и вие ама тоа за мене не е вредно за да го спомнувам, бидејќи имам други поважни работи, па на нив не ни мислам.
На крај сакам да ги поздравам политичариве бивши, сегашни, и да им кажам –Продолжете, секоја година правете избори, референдуми, оставете не нас да чмаеме во 21 век, чекај сега сме пред избори, чекај само што завршија изборите, чекај референдумот сега, па после ќе дојдат претседателските избори…И твојот проблем што треба да ти го решат ќе дојде на разгледување кога ќе направиш некаде 70 години, ако ги доживееш, големо знак прашање???
И на крај, умираш и толку, проблемот се решил, да живее Македонија, сите среќни и задоволни- напиша Милошеска.
Вики Клинчарова