Февруари месецот на ретките болести ги одбројува своите последни денови од националната кампања „Ги запознаваме ретките болeсти 2021“ исполнет со многу позитивна енергија пренесена од страна на граѓаните и институциите.
Цел Охрид блеска во боите на ретките болести со илуминацијата на значајните историски споменици и објекти чии фотографии го обиколија светот – велат од здружението за ретки болести, задоволни поради големиот одек на кампањата преку која се слушна гласот на ретките.
Додаваат дека се трогнати поради поддршката која доаѓала од сите страни, а посебно се израдувале на веста дека најмладите охриѓни снимиле ,,Ретка песна” која ја посветиле на лицата со ретки болести.
-Кога поддршката доаѓа од најмалите, најчистите и најискрените души тогаш позитивата која се пренесува насекаде е најтопла. Децата членови на ФА „Бисери“ и хорчето „Весели бисерчиња“, дуото Black Moon (Мила Тренеска и Билјана Буџоска), под раководство на уметничкиот раководител Татјана Узуноска Тренеска ја снимија песната „Ретка песна“, чиј автор, музика и текст е на Тренеска – појаснуваат од здружението.
Уметничката директорка Тренеска пак, вели дека песната се создала спонтано и се гордее што може на ваков начин, преку музика да даде придонес за подигањето на јавната свест.
– Секогаш се трудиме да сме дел од хуманитарни настани, со цел децата покрај игра и песна да ги запознаат правите вредности во животот, почит, сочувство, еднаквост меѓу луѓето. Спонтано, инспирирана од кампањата за ретки болести се роди песничката. Веќе четврта година вредно работиме во одржување и изучувањето на традицијата. Учествуваме на концерти, фестивали, турнеји, во Македонија и надвор, како амбасадори на нашата традиција и култура.
Но, кога се работи за хуманост и подигнување на човечката свест, посебно ме исполнува и инспирира. Покрај учество на концерти, фестивали, турнеjи, секогаш се вклучуваме во хуманитарни настани, како учесници, а често и како организатори, што ми претставува посебна гордост. Веќе четврта година сме вклучени во кампањата за ретки болести, а оваа година спонтано, со посебна инспирација, се роди песна, која ги израдува дечињата членови на хорчето „Весели бисерчиња“, оркестарот и пејачката група. Се почувствувавме среќни и горди, што и ние ќе дадеме еден мал придонес за децата со ретки болести.
Аранжманот за „Ретка песна“ е на Јовица Карали, а во оваа прилика би ги поздравила луѓето кои на било каков начин ме поддржаа во остварување на овој проект. Тоа се пред се’ родителите на децата, членови на ФА „Бисери“ и хорчето „Весели бисерчиња“, Мила Тренеска и Биљана Буџоска од дуото Black Moon, Гордана Лолеска, жената борец и носител на оваа кампања, Ка 2 Продукција, Јовица Карали и други, вели Тренеска.
На почетокот на месец февруари беше одбележан стартот на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, која оваа година ја бележи третата сезона. Со нови 28 ретки дијагнози во аудио, видео и текстуална форма, во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена, и оваа година се запознава јавноста со ретките болести.
Вики Клинчарова